Fibromyalgie: “C’est comme une douleur dans les os”

Ce syndrome, qui est mardi, journée mondiale, est caractérisé par une douleur chronique. Les patients estiment que les traitements et les soins ne sont pas à la hauteur.

  •   Fibromyalgie: “Comment avoir de la douleur dans les os”

Blandine Bouedo l’appelait      douleur H21″ . «Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé »,    dit- il . Cette infirmière psychiatrique âgée de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% à 2,2% des Français sont atteints de fibromyalgie, les femmes dans 80% et 90% des cas. “C’est comme si j’avais mal aux os, comme si je recevais des décharges électriques”,    déclare Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 90, mais il admet qu’il n’a pas prêté une attention particulière. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012:     «J’ai vécu dix-huit mois en enfer. Tout était douloureux pour moi, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. Il était épuisé, je me suis levé aussi fatigué ou plus que d’ aller se coucher    . Les analgésiques, avalés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”

“Cela met le médecin devant son handicap”

La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et s’éloigne. “Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens comprennent.” Mais les douleurs constantes et diffuses, qui ne laissent guère de répit, ne peuvent être imaginées   , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques: pendant treize ans, j’avais suscité la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai éveillé les soupçons. Les gens m’ont dit: “Es-tu sûr que tu es malade?”

Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici nous n’avons aucune cause ni traitement, cela place le médecin devant son handicap »,    explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il y a     “beaucoup d’hypothèses”     sur son origine, mais     “aucune n’a prouvé sa réalité” dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’aucune blessure ou inflammation ne peut expliquer cette douleur persistante. Sur les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau fibromyalgique ne filtre pas suffisamment la douleur. La Fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. L’Académie nationale de médecine affirme qu’il s’agit d’une lutte à prendre au sérieux et a publié en 2010 un rapport politique crédible aux yeux de plusieurs médecins.

L’infirmière “m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence”

Outre le manque de connaissances,     “il y a une réticence à prendre en charge [des patients] parce que cela prend beaucoup de temps”,     déplore le    Dr     Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) drogues. Antalgique, donc, mais aussi antidépresseurs. “Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas      , dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie était très endommagé, même les médecins ont parlé d’en faire partie. «Les    traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.

Les fibromyalgésiques sont souvent réduits à votre syndrome: s’ils ont mal, s’ils ont un problème, cela ne peut être que dû à la fibromyalgie. “En cas d’urgence, à partir du moment où nous disons que nous sommes” fibro “, ils ne s’occupent plus de nous, ils nous font une injection de morphine et nous laissent dans un coin”,     se lamente Blandine Bouedo. Comportement fréquent, ce qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre à l’urgence pour une maladie cardiaque et,     «à 13 h 30, l’infirmière m’a convaincue que j’étais psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde a convenu que c’était ma tête    . Cette maladie cardiaque supposée imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.

La fibromyalgie ne peut pas être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie …) sont de plus en plus testées. “On pense moins à la douleur, on a l’esprit qui est libéré”,    explique Carole Robert. C’est précisément la raison pour laquelle Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. “Je suis toujours douloureux, mais je ne souffre plus.” Je ne suis pas au fond du puits avec des idées noires. ”    Elle se félicite du handicap dû à son syndrome, a commencé à former le Qigong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleur chronique. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paye plus que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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