Ce que vous devez savoir sur une personne atteinte de fibromyalgie

Un membre de notre groupe fermé a partagé cette histoire avec nous et nous a demandé de la publier dans «Ressources sur la fibromyalgie» afin de mieux faire connaître notre maladie. Voici ce que vous devez savoir sur les personnes atteintes de fibromyalgie.

1. ma douleur 

Ma douleur n’est pas votre douleur. Ce n’est pas causé par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aidera pas. Je ne peux pas travailler ma douleur ou la secouer. Ce n’est même pas une douleur qui reste en place. Aujourd’hui, c’est dans mon épaule, mais demain, ce sera peut-être dans mon pied ou parti. On pense que ma douleur est causée par des signaux incorrects envoyés au cerveau, probablement à cause de troubles du sommeil. Ce n’est pas bien compris, mais c’est réel.

2. ma fatigue 

Je ne suis pas simplement fatigué. Je suis souvent dans un état d’épuisement grave. Je peux vouloir participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. S’il vous plaît ne prenez pas cela personnellement. Si vous m’avez vu faire des courses dans le centre commercial hier, mais que je ne peux pas vous aider avec le travail de jardin aujourd’hui, ce n’est pas parce que je ne le veux pas. Je suis probablement en train de payer le prix pour stresser mes muscles au-delà de leurs capacités.

3. mon oubli 

Ceux d’entre nous qui en souffrent l’appellent le fibrofog. Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de vous. Je ne me souviens peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’avez dit il y a quelques secondes à peine. Mon problème n’a rien à voir avec mon âge mais peut être lié à la privation de sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, je n’ai simplement aucune mémoire à court terme.

4. Ma maladresse 

Si je marche sur vos pieds ou que je vous croise cinq fois dans la foule, je ne vous viserai pas à dessein. Je n’ai pas le contrôle musculaire pour ça. Si vous êtes derrière moi dans les escaliers, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et les cages d’escalier une marche à la fois.

5. Mes sensibilités –

Je ne peux tout simplement pas le supporter! “Cela” peut être n’importe quel nombre de choses: soleil éclatant, bruits forts ou aigus, odeurs. FMS a été qualifié de «trouble aggravant de tout». Ne me faites donc pas ouvrir les rideaux ni écouter votre enfant crier. Je ne peux vraiment pas le supporter.

6. mon intolérance 

Je ne supporte pas la chaleur non plus. Ou l’humidité. Si je suis un homme, je transpire… abondamment. Si je suis une femme, je transpire. Les deux sont également embarrassants, alors ne vous sentez pas obligé de me signaler cette lacune. Je connais. Et ne soyez pas surpris si je tremble de façon incontrôlable quand il fait froid. Je ne tolère pas le froid non plus. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. ma dépression 

Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit ou dans la maison ou mourir. Une douleur intense et persistante peut provoquer une dépression. Votre préoccupation sincère et votre compréhension peuvent me faire sortir du bord. Vos remarques sournoises peuvent me faire basculer.

8. Mon stress 

Mon corps ne gère pas bien le stress. Si je dois quitter mon emploi, travailler à temps partiel ou assumer mes responsabilités de chez moi, je ne suis pas paresseux. Les stress quotidiens aggravent mes symptômes et peuvent me rendre complètement incapable.

9. Mon poids 

Je peux être gros ou maigre. De toute façon, ce n’est pas par choix. Mon corps n’est pas ton corps. Mon appestat est cassé et personne ne peut me dire comment le réparer.

10. Mes bons jours 

Si vous me voyez en train de sourire et de fonctionner normalement, n’allez pas croire que je vais bien. Je souffre d’une douleur chronique et d’une maladie de fatigue sans traitement. Je peux avoir mes bons jours ou semaines, voire des mois. En fait, les bons jours sont ce qui me fait avancer.

11. mon unicité 

Même ceux qui souffrent de FMS ne se ressemblent pas. Cela signifie que je ne peux pas avoir tous les problèmes mentionnés ci-dessus. J’ai des douleurs au-dessus et au-dessous de la taille et des deux côtés de mon corps qui durent depuis très longtemps. Je peux avoir des migraines ou des douleurs à la hanche, à l’épaule ou au genou, mais je n’ai pas exactement la même douleur que quiconque.

12. Mon handicap

Mon handicap est invisible mais il existe toujours. C’est pareil que vous ne voyez pas l’air mais il est présent, il en va de même pour la fibromyalgie, son existence, son réel. Ce n’est pas tout dans nos têtes, si c’était alors pourquoi je ne mettrais pas quelque chose dans ma tête qui est plus reconnu que le cancer, etc.

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