22 Síntomas ‘vergonzosos’ de fibromialgia de los que no hablamos

Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, es posible que esté demasiado familiarizado con los síntomas frustrantes e indeseables que puede causar. Aunque no hay razón para sentirse avergonzado de los síntomas o efectos secundarios que experimenta, aún puede ser vergonzoso cuando la niebla cerebral hace que olvide lo que estaba diciendo en medio de una reunión de trabajo importante, o un repentino estallido de dolor lo hace caer. los platos que estabas guardando en la cocina.

Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos que glamorosos que puede producir fibro, ser honesto y abierto sobre las muchas formas en que puede afectar a alguien es un paso importante para crear conciencia sobre esta condición compleja y a menudo incomprendida. Es por eso que le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que comparta algunos de los síntomas “vergonzosos” de fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no hablamos con frecuencia, pero que de todos modos merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de fibro (así como algunos efectos secundarios de la medicación) pueden estar totalmente fuera de su control, aún puede ser difícil lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar fibro. Si tiene problemas con alguno de los siguientes síntomas, sepa que no está solo.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. Brain Fog

“Fibro fog se lleva el pastel por mí. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono, o con alguien en general, y usar palabras de relleno constantemente porque tengo problemas para encontrar las palabras que necesito transmitir durante la conversación. Uso muchas notas adhesivas y establezco recordatorios para casi todo. ”- Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que alguien te está diciendo y luego parecer grosero por preguntar lo que dijeron más de una vez porque a tu cerebro también podrían estar hablando tonterías”. – Dani S.

“Definitivamente la niebla del cerebro. Es tan vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos a mitad de la oración y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, u olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es horrible “. – Molly S.

2. Sudoración excesiva

“Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad de regular la temperatura de su propio cuerpo es frustrante. ”- Rachel P.

“ ¡Sudando!  La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentada y el sudor goteando por mi cara. Estoy por todas partes en el trabajo y siempre me estoy quemando. ¡Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen un calentador adicional a su lado y aquí me estoy muriendo con un ventilador! ”- Christina K.

“Como mujer de 27 años [con] fibromialgia y endometriosis, a menudo sufro sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar de repente a avivarme o quitarme ciertas prendas de ropa en un intento de aliviar la incomodidad “. – Emily G.

3. Necesidad de cancelar planes

“La parte más vergonzosa es tener que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Eventualmente te etiquetan como ‘esa persona’ ”- Lauren H.

“Es vergonzoso para mí tener que cancelar los planes sin mucho aviso. ¡El dolor y / o fatiga es más de lo que puedo soportar algunos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! ”- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Cuando [hay] demasiadas personas hablando a la vez o demasiado ruido, mi cabeza se acelera y me estreso tanto que podría explotar. Es muy difícil ocultar cómo me afecta. ”- Annie T.

“Una cosa que ya no puedo hacer es mirar ‘Price Is Right’. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde simplemente no puedo verlo como solía hacerlo “- Terri S.

5. Baja energía

“No tener suficiente energía a veces para hacer cosas cotidianas simples como ducharme o cocinar la cena para mis hijos o incluso algunos días no puedo salir de la cama para hacer cosas con mis hijos”. – Skye L.

“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros simplemente ven perezoso “. – Michelle P.

“El cansancio. Cuando golpea, tengo que sentarme de inmediato, independientemente de dónde esté “. – Lisa T.

6. Fluctuaciones de peso

“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo sacudirlo y me da vergüenza cuando veo gente que me conocía antes. ”- Leah M.

7. Síntomas gastrointestinales

“Problemas gastrointestinales. Siempre me siento incómodo diciéndoles a mis médicos sobre mis síntomas relacionados con el tubo digestivo, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea ”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren con mi vida constantemente. Este pasado Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizado como para comerme a mí mismo debido a la diarrea. Nunca termina A veces paso días sin comer por eso. ”- Melissa G.

“SII [síndrome del intestino irritable] y toda la belleza  que  conlleva. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me he vuelto muy sensible a ellos. No solo por los síntomas embarazosos que trae, sino también por calambres, dolores de cabeza y brotes que vienen con comer una ‘mala comida’ ”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético

“El dolor de espalda y piernas. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o si tengo que apoyarme en algo. ¡La gente piensa que eres flojo, pero mis piernas literalmente quieren rendirse! ”- Meena N.

“Me encanta estar activo e ir a lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero cuando estoy en un ambiente donde estoy caminando mucho, me da vergüenza tener que tomar descansos debido a mis rodillas y caderas. A los 23 años, las personas de mi edad pueden molestarse por mi necesidad de dejar de fumar, y a veces recibo miradas de personas mayores o comentarios como ‘eres demasiado joven para tener esos dolores’. Por lo general, trato de esforzarme lo más posible, pero eso solo empeora el dolor cuando finalmente hago una cueva y tomo un descanso “. – Shelby C.

9. Erupciones / urticaria

“El sarpullido rojo que tengo en el cuello de la nada. A veces es solo en un lugar, a veces se acaba. Cuando está en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es un poco vergonzoso “. – Krystina KF

10. Problemas de equilibrio

“Mi balance. Ha empeorado y me he caído cuando debería haber podido salvarme. El que estaba fuera de la casa de una amiga en su lecho de flores fue lo peor ya que estaba sorprendida (realmente no sabe lo que tengo). ”- Lisa SI.

11. Sensibilidad a los olores

“Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como si estuviera apropiadamente vestido y ansioso por una reunión social, entonces la sensación de incomodidad se activa con una fuerte sudoración y aturdimiento debido al “calor” que mi cuerpo está percibiendo. Agregue el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en un restaurante; La barbacoa es mi némesis. Quiero disfrutar pero mi cuerpo se niega y otros me ven como un aguafiestas o simplemente demasiado quisquilloso “. – Vee Vee Y.

12. Sentirse frío

“Tener tanto frío. Todo el tiempo. Vivo en Texas. Durante el verano uso suéteres y siempre tengo que llevar una chaqueta donde quiera que vaya. Está a más de 100 grados, así que en todos los lugares se ha activado el aire acondicionado y estoy tratando de calentar mis manos lo suficiente como para sentir en ellas “. – Kristi R.

13. Contracciones musculares y espasmos

“Espasmos. Casi casi constantes sacudidas, algunas de las cuales son  enormes  y la gente te da miradas divertidas, porque no puedes controlar tu propio cuerpo ”. – Rhian S.

“Mis pies y piernas se sacudirán o contraerán. A menudo chillaré o gritaré cuando suceda porque me duele. La gente mira y me hace increíblemente cohibido. No puedo controlarlo “. – Elyse B.

“Los espasmos de espalda al azar que me dejan incapaz de caminar mientras estoy en el medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada grita “mírame” como no poder moverme “. – Megan M.

“Tengo espasmos musculares al azar. Me hace dejar caer muchas cosas. ”- Danika S.

14. Tener los “Sniffles”

“El constante resfriado / tos / boca seca que causan mis medicamentos. Realmente incómodo estar en ciertos lugares y estar tosiendo y sollozando. ¡Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la estaba abrazando y sollozando y algunos pensaron que estaba enferma y cargando a un recién nacido! ¡No! Lo siento, ¡solo mis medicamentos me hacen sonar así! ”- Garnet D.

15. Sensibilidad al tacto

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me estremezco porque sé que va a doler”. – Amanda P.

“Cuando tengo que decirle a la gente, por favor no me abraces o salude porque me duele demasiado”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular

“Pérdida de agarre y movimiento en mi mano resultando en numerosos botes caídos. Mientras estoy de compras, me quedo en el medio llorando de frustración, no importa no poder abrir una lata o una botella de bebida ”. – Ann W.

“Cuando estoy en un brote, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de manera extraña y se hace muy difícil abrir puertas, inclinarse, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué pasa: me vieron y estuve bien hace un día o solo una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Entonces boom, un día, semana. lo que sea después, parezco estar bien. ”- Katrina R.

17. Dificultad para hablar

“No poder hablar. Me olvido de las palabras, tropiezo con ellas, digo palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y los padres simplemente me miran a veces y me siento tan [tonta] sin poder expresar mis pensamientos sin problemas. Solo escribir esto me ha llevado 15 minutos porque tuve que regresar y reescribir palabras que estaban severamente mal escritas o que no tenían sentido. ”- Marissa E.

“¡Mezclo palabras y sale muy raro! La gente me mira raro porque a veces suena muy [tonto]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez seguía diciendo papas en lugar de donas. Tan vergonzoso “. – Eloise T.

“Niebla mental … cuando no puedo recordar las palabras. Podría estar mirando directamente a algo y no poder recordar cómo se llama. Está justo en la punta de mi lengua pero las palabras no vienen. ”- Paula D.

18. incontinencia

“¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar pantimedias todo el tiempo. Y como si eso no fuera lo suficientemente malo, tengo calambres aleatorios en la vejiga. Como de repente y de la nada, mi vejiga tiene calambres y tengo que irme de inmediato. Me ha causado tener accidentes. ”- Morgan V.

“En realidad puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía idea de que era por el fibro! ¡Los viajes por carretera son ab ****! ”- Shelby LS

19. Emociones elevadas

“Con el dolor, cuando es realmente malo me enojo, por el dolor, por mí y por los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un día de mucho dolor, que si me pongo a llorar o parezco irritada, no son ellos, es el dolor “. – Trish G.

20. gas

“Gas … ‘dijo nuff”. – Cindy J.

21. Reaccionando al dolor repentino

“El síntoma más vergonzoso de la mía son los repentinos dolores de tiro que me hacen cambiar automáticamente las expresiones y detener lo que sea que esté haciendo, ya sea en el trabajo o con la familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué sucede porque todavía me veo ‘en forma’ o ‘saludable’ ”. – Katherine L.

“Dolor punzante espontáneo que a veces es debilitante. Puedo tener un día perfectamente bueno y el dolor agudo proviene de la nada, lo que me hace hacer una mueca o incluso llorar de dolor. ”- DeAnna AC

“Cuando mi cuerpo se bloquea repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido vergonzoso. A menudo me pregunto si la gente nota cuánto esfuerzo me lleva hacer estas cosas. ”- Terri SA

22. Agotamiento

“El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o me canso tanto que me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que recortar mis horas en el trabajo y apenas lo estoy logrando. Necesito una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR

“Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia me causa un agotamiento severo y, a su vez, me aislo porque me da vergüenza no poder hacer cosas como reunirme con amigos y familiares para cenar después de trabajar todo el día “. 

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