Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheuma, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, aber es handelt sich um eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die unglücklicherweise für den Patienten gleichzeitig vorliegen. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der “alles in deinem Kopf ist”. Im Jahr 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine reale körperliche Verfassung und als Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann behindernd und depressiv sein, was einfachere tägliche Aktivitäten beeinträchtigt.

– Was du über mich wissen solltest:

1. Mein Schmerz – Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihrer Arthritis-Medikamente wird mir nicht helfen. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widersteht. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Körperteil verbleibt. Heute ist auf meiner Schulter, aber morgen kann es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Mein Schmerz wird durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Dies ist nicht sehr verstanden, aber es ist real.

2. Meine Müdigkeit:  Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin sehr erschöpft. Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, aber ich kann nicht. Bitte nimm es nicht persönlich. Wenn du mich gestern einkaufen gesehen hast, aber heute kann ich nicht anders, als den Hof zu putzen, es liegt nicht daran, dass ich nicht will. Ich zahle den Preis dafür, dass ich meine Muskeln überfordert habe.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Wir alle, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme „Fibro-Fog“. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Vielleicht erinnerst du dich nicht, was ich dir versprochen habe, auch wenn du es mir erst ein paar Sekunden zuvor gesagt hast. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, kann aber mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich sogar kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder der Menge nachlaufe, jage ich dich nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir stehen, haben Sie etwas Geduld. In diesen Tagen nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie helles Licht, sehr laute oder leise Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wurde als “die Störung, die alles verschlimmert” bezeichnet.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann Hitze oder Feuchtigkeit nicht aushalten. Wenn ich ein Mann bin, werde ich stark schwitzen. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Ich toleriere auch nicht die Kälte. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie er repariert werden kann.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett bleibe, zu Hause bin oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis können mich aus dem Abgrund bringen.

8. Mein Stress – Mein Körper kann nicht gut mit Stress umgehen. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit zu arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause zu delegieren, dann nicht, weil ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich vollständig ausschalten.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. So oder so war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper Mein Appetit ist beeinträchtigt, und es gibt niemanden, der weiß, wie man es behebt.

10. Mein Therapiebedarf: Wenn ich täglich eine Massage benötige, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper tun kann, wenn die Schmerzen eines Beines in der letzten Woche, jetzt fühle ich es im ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßiges Massieren kann zumindest für eine Weile helfen.

11. Meine guten Tage – Wenn Sie sehen, dass ich lächle und normal funktioniere, gehen Sie nicht davon aus, dass ich mich gut fühle. Ich leide an chronischen Schmerzen und Müdigkeit, die nicht geheilt werden können. Ich kann meinen guten Morgen, Wochen oder sogar Monate haben. Tatsächlich ist es ein guter Morgen, an dem ich weitermachen kann.

12. Meine Individualität: Auch diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Das heißt, ich kann nicht alle genannten Symptome haben. Ich habe vielleicht eine Migräne, Schmerzen in den Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Krankheit.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch an meinem Schmerz, Ihrer Buchhandlung, Ihrer Bibliothek oder über das Internet zweifeln, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies stellt keine der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt dar, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht leicht. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, das wir haben, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir den Zustand als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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