20 façons d’imaginer ce que ressent un trouble de la fibromyalgie

La plupart des gens ne croient pas en la fibromyalgie, ils disent que tout est dans votre tête. Vous avez également fait face à cette personne dans votre vie. À un moment donné, les gens posent des questions sur leur maladie. Par conséquent, il est temps d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie, car vous n’avez pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la partie la plus difficile des personnes qui ne la comprennent pas. Nous avons demandé à notre communauté Facebook en ligne ”    Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques    ”  ,  qui disait: Comment décrivez-vous votre sensation de fibromyalgie?

La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Lorsque vous vous réveillez et bougez, profitez-en pleinement. Si tu te réveilles et que tu ne peux pas bouger, ne le fais pas. Faites une pause, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire ce jour-là. Demain est un nouveau jour et peut être différent d’hier. Merci d’avoir demain parce que beaucoup de gens ne le font pas. Je sais que c’est difficile de ressentir cela quand on est constamment à l’agonie, mais il se passe toujours quelque chose de positif.

Il n’y a pas de mots pour décrire à quel point il est horrible d’être un enfer vivant. Cela me fait sentir que je n’ai plus de vie. Cependant, nous avons rassemblé certaines des descriptions de douleur décrites par nos membres ci-dessous.

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C’est ce que la communauté partage avec nous:

1.    Imaginez la pire grippe que vous ayez eue et multipliez-la par 10, puis imaginez que se faire écraser par une voiture peut me dire à quoi ressemble une bonne journée avec la fibromyalgie. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension.

2.     Ils ont fait un 10K avec la grippe et couper toute l’herbe avec des ciseaux. Ce genre de douleur. Mais tout le monde s’attend à ce que vous le fassiez à nouveau le lendemain, car vous ne semblez pas malade.

3   Douleurs qui bougent autour de votre corps. Choisissez un endroit et retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis déplacez-vous simplement vers un autre endroit. Ils se battent pour prétendre qu’ils ne vous aiment pas et n’essaient pas de crier ou de pleurer. Vous vous sentez fatigué, mais vous ne pouvez pas dormir juste une version du rêve où vous entendez tout et où l’adrénaline se réveille complètement. Lorsque votre cœur est touché et épuisé, revenez si vous le pouvez. Les bouts des doigts et des orteils deviennent parfois engourdis et ne supportent pas le froid. Vos muscles se contractent et se retournent, en essayant de vous détendre et non de vous tendre, car des maux de tête peuvent survenir ensuite. Vous souffrez de dépression et je m’échappe personnellement à la musique ou à l’imagination pour beaucoup de choses. Vous ne pouvez pas toujours bien parler et il est difficile de penser clairement et de se concentrer. Oui, ça suffit pour le moment. Juste une idée

4. Avec Beth W     , je me sens comme un homme de plomb. C’est parfait, l’homme d’étain, qui doit être graissé dans TOUTES les articulations. Et quelqu’un tenant une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Oui, ça résume, quelle existence misérable.

5. Marjie C    – Je me sens comme une prisonnière dans mon propre corps! Vous ne savez jamais ce qu’est la torture

6. Jessica C    : J’ai l’impression de frapper une batte. Mes muscles ont l’impression d’être déchirés et tirés. Je sens que j’ai un 2 × 4 assis sur mes épaules toute la journée, la grippe et la mort …

7. Vickie M     : J’ai l’impression d’avoir un petit elfe dans mon corps qui lance un pic à glace et me frappe les articulations et les muscles 24 heures par jour, 7 jours par semaine.

8. Kimmie G-     En triple remorque, il m’a doublé; Comment changer mes hanches? Cela me coupe la taille parce que la moitié inférieure n’est pas amicale; Le pire billard X du pire type de grippe 2 frappe l’humanité et une période de mémoire de la taille d’un nœud … Sinon, je me sens bien!

9    . Tracey W:     J’ai un esprit qui aime serrer les parties de mon corps comme si quelqu’un enfonçait ses doigts dans la peau et tenait fermement tes muscles.

10.     Une poignée est à l’envers, un sac à dos de 20 livres pèse sur les épaules, les hanches, les genoux, les chevilles, les pieds et les mains, la douleur. Dans la partie supérieure de cette douleur, il y a une sensation de picotement, comme si votre pied s’endormait … sauf lorsque vous tirez simplement le pied sur tout votre corps. Ses yeux sont douloureux de tension, sa peau est sensible au toucher, son nez est sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous garde engourdi et fatigué.

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11. Kerryn E: C’est     comme une gueule de bois et un homme ivre, mais aussi malade comme la grippe après des exercices intenses avec tout le corps et 10 tours avec Mike Tyson, mais je suis perdu et je vis sur une autre planète car je suis un étranger comparé à d’autres ils le possèdent, vous ne pouvez pas comprendre ma vie comme

12. C’est     un enfer vivant! Ça fait mal tous les jours. La douleur continue de bouger. Juste au moment où vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit où faire mal, votre peau fait mal. C’est comme un camion Mack qui ne cesse de rouler sur vous. Il me faut des heures pour me baigner, me maquiller et me sécher les cheveux. Quand j’ai fini, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne pouvez pas trouver un poste qui ne vous nuit pas.

13.     Douleur qui augmente de la tête aux pieds comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans la gorge et se déplaçait à l’intérieur de son corps. Le plus difficile est d’essayer de rester positif en tout. On ne sait jamais si un jour cela se manifestera sous la forme de SII, de migraines le lendemain et d’Epstein Barr. puis dépression, j’ai plus de symptômes chaque jour. J’ai des cicatrices terribles sur ma peau, où les démangeaisons sont devenues si intenses que je me suis cassé la peau et que je saignais. Il a laissé des traces terribles qui ont brûlé. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.

14. Une     douleur de brûlure insupportable dans tout mon corps qui me fait sentir comme si j’étais en feu. Fortes douleurs dans les pieds et les talons qui donnent l’impression de marcher sur du verre brisé. Prenez votre fatigue et multipliez-la par 100. La grippe est multipliée par 10. Douleur brûlante lorsque vous touchez la peau. La douleur, les médicaments n’aident pas. Je ne peux pas travailler autant de douleur et de fatigue. J’ai presque tout perdu pour ce que j’ai travaillé si dur et j’ai attendu deux ans pour que mon handicap soit approuvé. Vivant avec une douleur sévère et débilitante et ayant toujours l’air normal, je me sens coupable parce que je ne peux pas travailler parce que les gens me traitent comme une personne paresseuse et que je ne veux tout simplement pas travailler.

15. Sandra L –     Un voleur qui a volé ma vie. Il n’y a pas deux jours identiques. Vous ne savez jamais ce que vous allez lancer. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. Au lit, vous combattez votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre, ça n’existe pas. La douleur est une douleur insupportable que la plupart des gens ne peuvent pas gérer. Nous n’avons d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment déçus.

16. Tracy W: Quand     quelqu’un a trouvé les cordes dans tous mes muscles et tendons, il est allé à la cuisse. Je me sens très calme et ce ne sera pas un coin.

17.     Imaginez un cordon de nylon. Tournez-le contre le grain. Voyez-vous ces petites ouvertures? Verser dans du verre pilé et du sable. Maintenant, tournez le câble fermé. Sentez-vous le sable qui empêche le nylon de revenir à son point d’origine? Imaginez maintenant que le cordon de nylon est constitué de fibres musculaires, tendons et ligaments des doigts, des mains, des poignets, des chevilles, des pieds et des doigts. Mettez vos chaussures. Gants Est-ce inconfortable?

Essayez d’y aller maintenant. La conduite. Debout. Achats d’épicerie. Cela semble terrible, non? Maintenant, imaginez que vous n’ayez aucun soulagement. Certains jours, vous ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées. Ajouter la migraine. Vous voulez juste dormir, mais le rêve ne vient pas.

Votre tête s’ennuie. Habituellement, ils perdent les mots au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser clairement. Les gens pensent que tu es stupide, même si tu ne l’es pas. Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous sentez-vous dépassé? C’est une bonne journée, demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier ça. Vous ne recevrez pas d’avertissement.

18    . Si j’ai une crise, je me sens comme l’acide qui me traverse et me brûle de l’intérieur. Mais j’essaie les jours “normaux”, sans reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais toujours là pour cesser d’être tout ce que je sais que cela pourrait être.

La douleur nerveuse est horrible et bien que je ressente des douleurs constantes au niveau du cou, des hanches, des épaules, des mains et des pieds, il arrive parfois que des points de suture au ventre ou à la poitrine me sortent de nulle part. Cela me coupe le souffle. La dernière fois que je me suis senti bien, c’est toute la journée lorsque le médecin m’a prescrit des stéroïdes. Je n’avais aucune douleur et c’était beau, puis j’ai commencé à me brûler l’estomac et à provoquer des crampes. J’ai dû arrêter le médicament. Cependant, les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangent davantage. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et j’ai peur qu’elle me rattrape.

19. Janice R –     J’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux qui partent dans des directions différentes. Mes bras à un cheval, mes jambes à d’autres. Mes bouchons se sentent hors du joint. En période d’épidémie, c’est terrible. D’autres fois, ce n’est pas si grave, mais ça fait toujours mal.

20 juin J –     Je sens que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand s’endormir, étourdir et étourdir.

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