Por favor, não revire os olhos quando digo que tenho fibromialgia

Eu geralmente não digo às pessoas que eu tenho fibromialgia, porque essa internação é geralmente acompanhada pelo movimento dos olhos. A fibromialgia é uma doença única em que muitas pessoas, incluindo os médicos, acreditam que estamos inventando. Em sua mente, a fibromialgia não existe. Tudo está em nossas cabeças. Precisamos de conselhos, ou estamos procurando drogas.

As pessoas que vivem com fibromialgia são frequentemente tratadas como vagas deprimidas à procura de opiáceos. Uma conversa com um novo médico pode ser assim:

Doutor: “O que te traz ao escritório hoje?”

Paciente: “Espero que você possa tratar minha fibromialgia”.

Médico: “Fibromialgia, hmm.” (Olhos rolados).

Muitos médicos não gostam de lidar com fibro porque não há cura nem tratamento real. É difícil para eles descobrir se a dor nas costas é algo para o qual um teste é realizado ou simplesmente “fibromialgia”. Você está tendo um ataque cardíaco ou é apenas fibromialgia? Suas articulações doem porque você tem uma doença ou é apenas fibromialgia? Os novos sintomas são frequentemente descartados e não tratados porque é apenas fibromialgia.

Pacientes com fibro experimentam muitos dos mesmos sintomas de outras doenças. Nosso sistema nervoso sensorial enlouqueceu. Nós experimentamos dor e fadiga extrema e debilitante o tempo todo, todos os dias. Tudo dói do topo do nosso couro cabeludo até o fundo dos pés. O simples fato de usar roupas pode causar dor insuportável. Algumas pessoas não acreditam que isso seja possível, então elas nos transformam. Quando luzes brilhantes, ruídos altos ou multidões são tão irritantes para o nosso sistema nervoso que precisamos ir para casa, ou recusamos um convite para sair, temos aquele olhar vazio. Podemos sentir vontade de sair, mas depois de tomar banho e de se vestir, às vezes não há energia para sair de casa. Nossa vida social consiste em visitas ao médico e viagens para a farmácia.

Função cognitiva e memória são afetadas. Nós não podemos encontrar as palavras certas para as coisas. Recentemente eu disse ao meu marido que o cão precisava ser torrado, não congelado! Eu queria dizer arranjado. Tentar manter uma conversa inteligente pode ser uma tarefa difícil. As palavras que você nos diz também podem ser misturadas. Suas palavras podem soar como babblings abstratas que não têm significado. Se não respondermos imediatamente, não estamos ignorando você, estamos tentando descobrir o que você está dizendo! Podemos fazer a mesma pergunta várias vezes porque não conseguimos lembrar a resposta. Podemos parar de falar completamente até o nosso cérebro embaralhado ser reiniciado.

Nossos sistemas digestivos estão muitas vezes fora de controle. A diarréia freqüente e inesperada é um problema, assim como uma constipação horrível que dura semanas. As pessoas que convivem com a fibromialgia sempre precisam saber onde fica o banheiro mais próximo, porque nunca sabemos quando essa barragem será quebrada.

A ansiedade e a depressão de um guerreiro fibro podem ser extremamente difíceis. Juntamente com o grande número de outros sintomas com os quais vivemos, também enfrentamos o estigma social da doença mental: o olho rola novamente. A doença mental   é   uma doença física.

Viver com esses sintomas por décadas nos deixa esgotados física e emocionalmente. Muitas vezes temos que desistir de nossas carreiras, nossa vida social e nosso tempo com nossas famílias. Nos preocupamos em como suportar a dor e a fadiga mais um dia, como vamos cuidar de nossos filhos, como teremos dinheiro suficiente para sobreviver quando não pudermos trabalhar. Amigos e cônjuges às vezes saem porque não conseguem lidar com a nossa doença. Muitas vezes não podemos sair de casa por dias ou semanas de cada vez. Estamos entediados e sozinhos.

A fibromialgia é uma doença auto-imune invisível que também nos torna suscetíveis a outras doenças autoimunes. Nós experimentamos dor e fadiga extremas como muitas outras doenças “respeitadas”. Pessoas com fibromialgia merecem o mesmo nível de respeito que é dado às doenças “reais”. Nós não somos preguiçosos. Nós não estamos inventando para sair do trabalho. Nós não estamos procurando drogas. Nós não somos loucos ”. Nós não merecemos ser estigmatizados pela sociedade, porque eles não conseguem entender como é viver com a fibromialgia. Por favor, não role seus olhos.

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