Mutter befürchtet, dass der 9-jährige Sohn sterben wird, nachdem das Krankenhaus seinen eigenen Berater daran hindert, ihm medizinisches Cannabis zu verschreiben, obwohl 300 Anfälle pro Tag vorliegen.

Joanne Griffiths sagt, dass die Entscheidung ihren Sohn bedroht, der zweimal in diesem Jahr mit einem vermuteten Schädelbruch eingeliefert wurde.

Eine Mutter verurteilte das Alder Hey Children’s Hospital, weil es den medizinischen Cannabis ihres epileptischen Sohnes verweigert hatte. Sie fürchtet, er könnte ohne es sterben.

Ben Griffiths wird derzeit behandelt, nachdem sich sein Zustand verschlechtert hat, und er bekam täglich bis zu 300 Anfälle.

Joanne sagte, sie habe die Unterstützung des Neurologen ihres Sohnes, aber der Umzug wurde nach einer Podiumsdiskussion vom Trust blockiert.

Sie weinte, als sie mir erzählte, dass ihr Kind jahrelang Kopfverletzungen hatte und den ganzen Tag im Bett “kein Leben hatte”. Sie befürchtet, dass die Anfälle bei Ben, der an einer Gehirnlähmung leidet, weitere Hirnschäden verursachen.

Die Aktivisten sagen, dass den Patienten NHS-Verschreibungen für medizinischen Cannabis verweigert werden, obwohl dies nun legal ist.

Der 43-Jährige sagte: „Wir haben ihn im Laufe der Jahre mit Dutzenden von Antiepileptika anprobiert und sie haben nicht funktioniert.

„Ich sehe die Angst in seinen Augen, wenn er die Anfälle hat. Das bricht mir das Herz. Er kann jeden Tag zwischen 250 und 300 haben. „Manche Kinder mit unkontrollierter Epilepsie bekommen Cannabis, andere nicht. Es besteht eindeutig ein klinischer Bedarf für Ben, doch Alder Hey blockiert die Wünsche seiner eigenen Berater. “

“Er schrie hysterisch”

Ben, aus Much Hoole in Lancashire, wurde mit einer Zerebralparese geboren – einer Erkrankung, die die Muskelkontrolle und die Bewegung beeinflusst – nach einer traumatischen Geburt. Seine Eltern, Joanne und Paul, 39, bemerkten, dass er als Neugeborenes seine rechte Seite abschütteln würde. Dann begann er nicht mehr zu reagieren und starrte in den Weltraum. Im Alter von sechs Monaten wurde bei ihm Epilepsie diagnostiziert. Die Anfälle des Neunjährigen sind mit zunehmendem Alter immer häufiger und schwerwiegender geworden, erklärte seine Mutter, die sechs Kinder hat.

Sein Zustand hat dazu geführt, dass der Junge, der ein Zwilling ist, im Laufe der Jahre viele Verletzungen erlitt, und er wurde dieses Jahr zweimal mit einem vermuteten Schädelbruch ins Krankenhaus gebracht. “Wir hören nie auf, uns Sorgen zu machen, dass er stürzt und sich verletzt”, sagte Joanne. „Wir haben Bohnensäcke im ganzen Haus und decken die Schränke und scharfe Kanten mit Bettlaken ab. Aber wir können die Risiken für ihn nicht vollständig ausschließen. „Er ist ein glücklicher Junge, der das Leben und das Wasser liebt, aber beim Schwimmen in der Schule hatte er einen Anfall und stieß mit dem Kopf. Er kann diese Dinge, die normale Kinder nicht mehr tun können, nicht mehr tun, weil er sterben könnte. “Joanne teilte ein Foto mit, wie ihr Ehemann ihren Sohn letzte Woche bei einem Familienspaziergang trug, kurz bevor er letzten Samstag in Alder Hey aufgenommen wurde. „Wir hatten die ganze festliche Zeit zu Hause eingesperrt und dachten, wir würden aus dem Haus gehen und den Kindern eine Pause mit einem Hundespaziergang geben. Jetzt kann Ben nicht mehr gehen oder gehen, weil er alle paar Minuten einen Anfall hat. Wenn er aufsteht, wird er auf den Boden fallen. „Er hat beim Anpassen hysterisch geschrien, also mussten wir ihn ins Krankenhaus bringen. Sein Zustand ist sehr schlecht. “

Chirurgie konnte ihn außer Gefecht setzen. Ben wurde von Great Ormond Street Hospital betreut, bis sie letztes Jahr den Griffiths gegenüber sagten, dass sie nichts mehr für ihn tun könnten. Chirurgie wurde diskutiert, aber seine Eltern entschieden sich dagegen, da dies ein hohes Risiko für körperliche Behinderung birgt. “Er hat bereits eine geschwächte rechte Seite von seiner Cerebalparese, aber er kann gehen – wir wollen ihm keinen weiteren Hirnschaden zufügen”, sagte Joanne

Nachdem sich seine Anfälle verschlimmert hatten, wurde ihm im Oktober Epidiolexis, eine gereinigte Form von Cannabidiol (CBD), verordnet. Es enthält weniger als 0,1% Tetrahydrocannabinol (THC), den psychoaktiven Teil der Pflanze. In Großbritannien wurden bereits mehr als 50 Kinder im Rahmen eines Programms für mitfühlende Zugriffe behandelt, berichtete The Guardian. Hierbei handelt es sich um ein Schema, mit dem ein Patient mit einem unmittelbar lebensbedrohlichen Zustand oder einer schweren Krankheit oder einem solchen Zustand Zugang zu einem Prüfarzneimittel erhalten kann.

“Die Epidiolexis hatte eine positive Wirkung und reduzierte seine Anfälle drastisch von etwa 80 auf 100 pro Tag auf einen bis 20 pro Tag”, sagte Joanne.

„Aber dann hörte es auf, so effektiv zu sein. Seine Ärzte wollten ihn dann mit einer größeren Dosis eines antiepileptischen Medikaments versuchen, das wir zuvor ausprobiert hatten, und ich war glücklich, es auszuprobieren. „Aber seine Anfälle wurden noch schlimmer und stiegen auf bis zu 300 pro Tag an, und diese Medikamente wurden reduziert. „Wir möchten jetzt, dass er Tilray und Bedrocan ausprobiert, die in höherer THC-Form vorliegen. Ben hat bereits gezeigt, dass er auf Cannabis anspricht. Es könnte jetzt der Fall sein, dass wir den richtigen Typ finden müssen – einige THC zusammen mit CBD – und eine Dosis, aber uns wird die Chance verweigert. “Kampf um den Zugang zum Medikament Die Regierung kündigte Anfang des Jahres Pläne an, die Verwendung von zu untersuchen Medizinal Cannabis früher und Ärzte können seit dem 1. November in Großbritannien Cannabisprodukte verschreiben. Dies geschah nach den auffälligen Fällen von zwei Kindern mit schweren Formen der Epilepsie. Alfie Dingley und Billy Caldwell, deren Zustände anscheinend durch THC-haltiges Cannabisöl unterstützt wurden. Es wurde jedoch berichtet, dass das erste Kind, von dem angenommen wird, dass medizinisches Cannabis in Großbritannien verschrieben wurde, keinen Zugang zu dem Medikament erhalten hat. Jorja Emersons Vater, Robin, behauptet, er könne das Medikament nicht bekommen, weil keine britische Apotheke eine Lizenz zum Verkauf besitzt.

Joanne sagte, Eltern von Kindern mit stark unkontrollierter Epilepsie sollten nicht gezwungen werden, um den Zugang zu dem Medikament zu kämpfen. „Alder Hey, sagen Sie, dass die Wirksamkeit von Cannabis nicht belegt ist, aber es ist klar, dass es Kindern wie Charlotte Caldwells Sohn hilft. Wie können sie dann sagen, dass es meinem Ben nicht hilft, wenn nichts anderes funktioniert? „Sie kennen die langfristigen Auswirkungen von THC auf das Gehirn von Kindern nicht, aber wenn das Risiko, dass ihre Krankheit sie tötet, größer ist, sollte dies verordnet werden. Dieses Argument trifft in unserem Fall nicht einmal zu, da Ben die geistige Leistungsfähigkeit eines zehn Monate alten Babys von seiner Zerebralparese hat und uns gesagt wurde, dass er sich nicht weiter entwickeln wird. “Wir brauchen Cannabis, um seine Anfälle zu kontrollieren und ihn am Leben zu erhalten.” Die Griffiths fordern eine zweite Meinung und haben darum gebeten, an einen Neurologen in den Niederlanden überwiesen zu werden. Der Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust sagte, er könne sich zu einzelnen Fällen nicht äußern. Ein Sprecher sagte: „Neurologen bei Alder Hey werden prüfen, ob ein Kind Cannabis-basierte medizinische Produkte einnehmen darf, unter Berücksichtigung einer Reihe von Faktoren. Dazu gehören die klinische Vorgeschichte des Kindes, die wissenschaftlichen und klinischen Nachweise für die Verwendung von medizinischen Produkten auf Cannabisbasis in bestimmten klinischen Situationen sowie die veröffentlichten Leitlinien des NHS England und der British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey arbeitet immer eng mit Familien zusammen, um Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen.” Dazu gehören die klinische Vorgeschichte des Kindes, die wissenschaftlichen und klinischen Nachweise für die Verwendung von medizinischen Produkten auf Cannabisbasis in bestimmten klinischen Situationen sowie die veröffentlichten Leitlinien des NHS England und der British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey arbeitet immer eng mit Familien zusammen, um Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen.” Dazu gehören die klinische Vorgeschichte des Kindes, die wissenschaftlichen und klinischen Nachweise für die Verwendung von medizinischen Produkten auf Cannabisbasis in bestimmten klinischen Situationen sowie die veröffentlichten Leitlinien des NHS England und der British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey arbeitet immer eng mit Familien zusammen, um Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen.”

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