Maman craint que son fils âgé de 9 ans ne meure après que l’hôpital ait empêché son propre conseiller de lui prescrire du cannabis à des fins médicales, malgré 300 saisies par jour.

Joanne Griffiths dit que la décision menace son fils, qui a été admis deux fois cette année avec un crâne présumé fracturé.

Une mère a condamné l’hôpital pour enfants Alder Hey pour avoir nié le cannabis médicinal de son fils épileptique, dont elle craint qu’il ne puisse mourir sans cela.

Ben Griffiths est en cours de traitement car son état de santé s’est détérioré et il a commencé à faire jusqu’à 300 crises par jour.

Joanne a déclaré qu’elle bénéficiait du soutien du neurologue de son fils, mais que le transfert avait été bloqué par la fiducie après une réunion-débat.

Elle a pleuré en me disant que son enfant avait subi des blessures à la tête pendant des années et «n’avait pas de vie» toute la journée au lit. Elle craint que ces crises ne lui causent d’autres lésions cérébrales, notamment celle de Ben, atteinte de paralysie cérébrale.

Les militants disent que les patients se voient refuser des ordonnances de cannabis médical par le NHS, bien que ce soit maintenant légal.

Le jeune homme de 43 ans a déclaré: «Au fil des ans, nous l’avons essayé avec des dizaines de médicaments antiépileptiques et ils n’ont pas fonctionné.

«Je vois la peur dans ses yeux quand il a les crises. Ça me brise le coeur. Il peut avoir entre 250 et 300 crises par jour. «Certains enfants souffrant d’épilepsie non contrôlée obtiennent du cannabis et d’autres non. Cela est clairement nécessaire sur le plan clinique pour Ben, pourtant Alder Hey bloque les souhaits de son propre consultant. »

‘Il hurlait hystériquement’

Ben, de Much Hoole dans le Lancashire, est né avec une paralysie cérébrale – une maladie qui affecte le contrôle musculaire et les mouvements – suite à une naissance traumatique. Ses parents, Joanne et Paul, âgés de 39 ans, ont remarqué qu’il se remettait en place comme un nouveau-né. Ensuite, il a commencé à ne pas réagir et à regarder dans l’espace et a été diagnostiqué épileptique à l’âge de six mois. Les crises de l’adolescent de neuf ans sont devenues de plus en plus fréquentes et graves à mesure qu’il grandissait, a expliqué sa mère, qui a six enfants.

Son état de santé lui a valu de nombreuses blessures au fil des ans et il a été transporté à l’hôpital deux fois cette année avec un crâne présumé fracturé. «Nous ne cessons jamais de nous inquiéter de sa chute et de sa blessure, a déclaré Joanne. «Nous avons des sacs de fèves dans toute la maison et nous recouvrons les placards et les bords tranchants de draps. Mais nous ne pouvons pas éliminer totalement les risques pour lui. «C’est un garçon heureux qui aime la vie et l’eau, mais il a fait une crise de natation à l’école et s’est cogné la tête. Il ne peut plus faire ce que les enfants normaux font parce qu’il pourrait mourir. »Joanne a partagé la photo de son mari ramenant son fils à la maison lors d’une promenade familiale la semaine dernière, juste avant son admission à Alder Hey samedi dernier. «Nous avions passé toute la période des fêtes à la maison et nous pensions donc pouvoir sortir de la maison et donner aux enfants une pause grâce à une promenade avec un chien. «À présent, Ben ne peut ni marcher ni aller où que ce soit parce qu’il a une crise toutes les deux ou trois minutes. S’il se lève, il touchera le sol. «Il criait de façon hystérique lors du montage, nous avons donc dû l’emmener à l’hôpital. Son état est très mauvais. “

Une opération chirurgicale pourrait le rendre handicapé. Ben était sous la garde du Great Ormond Street Hospital jusqu’à ce que les Griffiths lui disent qu’il n’y avait plus rien à faire pour lui. On a discuté de la chirurgie, mais ses parents ont décidé de ne pas le faire car cela risquerait fort de provoquer un handicap physique. “Il a déjà un côté droit affaibli par sa paralysie cérébrale mais il peut marcher – nous ne voulons pas lui causer d’autres lésions cérébrales”, a déclaré Joanne.

Après une crise d’aggravation, en octobre, on lui a prescrit Epidiolexis, une forme purifiée de cannabidiol (CBD). Il contient moins de 0,1% de tétrahydrocannabinol (THC), la partie psychoactive de la plante. Plus de 50 enfants au Royaume-Uni ont déjà été traités avec cela dans le cadre d’un programme d’accès compassionnel, a rapporté The Guardian. Il s’agit d’un système permettant à un patient atteint d’une maladie mettant immédiatement sa vie en danger, d’une maladie grave ou d’une affection grave, d’accéder à un produit médical expérimental.

“Epidiolexis a eu un effet bénéfique et a considérablement réduit le nombre de ses convulsions de 80 à 100 par jour à l’époque à une à 20 par jour”, a déclaré Joanne.

«Mais alors ça a cessé d’être aussi efficace. Ses médecins ont alors voulu l’essayer avec une plus grande dose d’un médicament antiépileptique que nous avions essayé auparavant et que j’étais heureuse d’essayer. «Mais ses crises se sont encore aggravées et ont atteint 300 par jour, ce qui a permis de réduire ce médicament. «Nous voulons maintenant qu’il essaye Tilray et Bedrocan, qui se présentent sous forme de THC supérieur. Ben s’est déjà montré réactif au cannabis. Il se peut que nous ayons maintenant besoin de trouver le bon type – du THC avec du CBD – et de la dose, mais on nous refuse la chance. »Lutter pour avoir accès à la drogue Le gouvernement a annoncé plus tôt cette année son intention d’évaluer l’utilisation de cannabis médical plus tôt et les médecins ont été en mesure de prescrire des produits de cannabis à des patients au Royaume-Uni depuis le 1er novembre. Il est venu après les cas très médiatisés de deux enfants atteints de formes graves d’épilepsie, Alfie Dingley et Billy Caldwell, dont l’huile de cannabis contenant du THC semble avoir un effet bénéfique sur la situation. Toutefois, le premier enfant soupçonné de se faire prescrire du cannabis à des fins médicales au Royaume-Uni n’a pas pu avoir accès à cette drogue, a-t-on rapporté. Le père de Jorja Emerson, Robin, affirme qu’il ne peut pas obtenir le médicament car aucune pharmacie britannique ne détient un permis pour le vendre.

Joanne a déclaré que les parents d’enfants atteints d’épilepsie sévèrement incontrôlée ne devraient pas être forcés de se battre pour avoir accès au médicament. «Alder Hey dit que l’efficacité du cannabis n’est pas prouvée mais qu’il est clair que cela aide des enfants comme le fils de Charlotte Caldwell, alors comment peuvent-ils affirmer que cela n’aidera pas mon Ben alors que rien ne fonctionne? «Ils ne connaissent pas les effets à long terme du THC sur le cerveau des enfants, mais quand le risque que leur maladie les tue soit plus grande, il faut le prescrire. Cet argument ne s’applique même pas dans notre cas, car Ben a la capacité mentale d’un bébé de dix mois atteint de paralysie cérébrale et on nous a dit qu’il ne se développerait plus. «Nous avons besoin du cannabis pour contrôler ses crises et le maintenir en vie.» Les Griffith demandent un deuxième avis et ont demandé à être référés à un neurologue aux Pays-Bas. Alder Hey Children’s NHS Foundation Trust a déclaré ne pas pouvoir commenter des cas individuels. Un porte-parole a déclaré: «Les neurologues chez Alder Hey vont examiner si un enfant est éligible pour prendre des produits médicaux à base de cannabis, en tenant compte de plusieurs facteurs. Cela comprend les antécédents cliniques de l’enfant, les preuves scientifiques et cliniques de l’utilisation de produits médicaux à base de cannabis dans des situations cliniques particulières, ainsi que les recommandations publiées par NHS England et la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey travaille toujours en étroite collaboration avec les familles pour discuter des options de traitement.” Cela comprend les antécédents cliniques de l’enfant, les preuves scientifiques et cliniques de l’utilisation de produits médicaux à base de cannabis dans des situations cliniques particulières, ainsi que les recommandations publiées par NHS England et la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey travaille toujours en étroite collaboration avec les familles pour discuter des options de traitement.” Cela comprend les antécédents cliniques de l’enfant, les preuves scientifiques et cliniques de l’utilisation de produits médicaux à base de cannabis dans des situations cliniques particulières, ainsi que les recommandations publiées par NHS England et la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey travaille toujours en étroite collaboration avec les familles pour discuter des options de traitement.”

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