La madre teme que el hijo de 9 años muera después de que el hospital le impide a su propio consultor recetarle cannabis medicinal a pesar de las 300 convulsiones diarias.

Joanne Griffiths dice que la decisión amenaza a su hijo, quien ha sido admitido dos veces este año con una presunta fractura de cráneo.

Una madre condenó el hospital de niños Alder Hey por negar el cannabis medicinal de su hijo epiléptico, que teme que pueda morir sin él.

Ben Griffiths está recibiendo tratamiento cuando su condición se deterioró y comenzó a tener hasta 300 convulsiones por día.

Joanne dijo que tiene el respaldo del neurólogo de su hijo, pero el movimiento fue bloqueado por el fideicomiso después de que tuvo una reunión con el panel.

Lloró cuando me dijo que su hijo sufrió lesiones en la cabeza durante años y “no tuvo una vida” todo el día en la cama. Ella teme que los ataques causen más daño cerebral a Ben, que sufre de parálisis cerebral.

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Los activistas dicen que a los pacientes se les niegan las recetas del NHS para el cannabis medicinal, aunque ahora es legal.

El jugador de 43 años dijo: “A lo largo de los años lo hemos probado con docenas de medicamentos antiepilépticos y no funcionaron.

“Veo el miedo en sus ojos cuando tiene las convulsiones. Me rompe el corazón. Puede tener entre 250 y 300 veces al día. “Algunos niños con epilepsia no controlada reciben cannabis y otros no. Hay una clara necesidad clínica de que esto sea para Ben, pero Alder Hey está bloqueando los deseos de su propio consultor “.

‘Estaba gritando histéricamente’

Ben, de Much Hoole en Lancashire, nació con parálisis cerebral, una afección que afecta el control muscular y el movimiento, después de un parto traumático. Sus padres, Joanne y Paul, de 39 años, notaron que se sacudiría el lado derecho cuando era un recién nacido. Luego comenzó a no responder y miró al espacio y le diagnosticaron epilepsia a los seis meses de edad. Los ataques de un niño de nueve años se han vuelto más frecuentes y graves a medida que crece, explicó su madre, que tiene seis hijos.

Su condición ha provocado que el joven, que es gemelo, sufra muchas lesiones a lo largo de los años y fue llevado al hospital dos veces este año con una presunta fractura de cráneo. “Nunca dejamos de preocuparnos por él cayéndose y lastimándose”, dijo Joanne. “Tenemos bolsas de frijoles en toda la casa y cubrimos los gabinetes y los bordes afilados con sábanas. Pero no podemos eliminar totalmente los riesgos para él. “Es un niño feliz que ama la vida y el agua, pero tuvo un ataque mientras nadaba en la escuela y se golpeó la cabeza. Él no puede hacer estas cosas que los niños normales hacen más porque podría morir ”. Joanne compartió una foto de su esposo llevando a su hijo a casa en un paseo familiar la semana pasada, justo antes de ser admitido en Alder Hey el sábado pasado. “Habíamos pasado todo el período festivo recluido en casa, así que pensamos que podríamos salir de la casa y darles a los niños un descanso con un paseo de perros. “Ahora Ben no puede caminar ni ir a ningún lado porque tiene un ataque cada uno o dos minutos. Si se levanta, golpeará el suelo. “Estaba gritando histéricamente mientras se adaptaba, así que tuvimos que llevarlo al hospital. Su estado es muy malo “.

La cirugía podría inutilizarlo. Ben estaba bajo el cuidado del Great Ormond Street Hospital hasta el año pasado cuando le dijeron a los Griffith que no podían hacer más por él. Se discutió la cirugía, pero sus padres decidieron no hacerlo porque conlleva un alto riesgo de que él esté físicamente discapacitado. “Él ya tiene un lado derecho debilitado por su parálisis cerebral, pero puede caminar. No queremos causarle más daño cerebral”, dijo Joanne.

Después de que sus ataques empeoraron, en octubre le recetaron Epidiolexis, una forma purificada de cannabidiol (CDB). Contiene menos del 0,1% de tetrahidrocannabinol (THC), la parte psicoactiva de la planta. Más de 50 niños en el Reino Unido ya han sido tratados con esto en un programa de acceso compasivo, informó The Guardian. Este es un esquema para permitir que un paciente con una condición inmediata que ponga en peligro la vida o una enfermedad o afección grave tenga acceso a un producto médico en investigación.

“La Epidiolexis tuvo un efecto beneficioso y redujo drásticamente sus ataques de alrededor de 80 a 100 por día en ese momento a uno a 20 por día”, dijo Joanne.

“Pero luego dejó de ser tan efectivo. Sus médicos entonces querían probarlo con una dosis mayor de un medicamento antiepiléptico que habíamos probado antes, y yo estaba feliz de darle una oportunidad. “Pero sus ataques empeoraron y aumentaron hasta 300 por día y redujeron este medicamento. “Ahora queremos que pruebe Tilray y Bedrocan, que vienen en forma de THC superior. Ben ya ha demostrado ser sensible al cannabis. Ahora puede ser que tengamos que encontrar el tipo correcto (algo de THC junto con CBD) y la dosis, pero se nos niega la oportunidad “. Lucha por el acceso al medicamento El gobierno anunció planes a principios de este año para evaluar el uso de cannabis medicinal anterior y los médicos han podido recetar productos de cannabis a pacientes en el Reino Unido desde el 1 de noviembre. Se produjo después de los casos de alto perfil de dos niños con formas graves de epilepsia, Alfie Dingley y Billy Caldwell, cuyas condiciones parecieron ser ayudadas por el aceite de cannabis que contiene THC. Sin embargo, se ha informado que el primer niño que se cree prescrito cannabis medicinal en el Reino Unido no ha podido acceder al medicamento. Robin, el padre de Jorja Emerson, afirma que no puede obtener el medicamento porque ninguna farmacia del Reino Unido posee una licencia para venderlo.

Joanne dijo que los padres de niños con epilepsia severamente descontrolada no deben ser obligados a luchar por el acceso a la droga. “Alder Hey dice que la efectividad del cannabis no está probada, pero está claro que está ayudando a niños como el hijo de Charlotte Caldwell, ¿cómo pueden decir que no ayudará a mi Ben cuando nada más está funcionando? “No saben los efectos a largo plazo del THC en el cerebro de los niños, pero cuando el riesgo de que su enfermedad los mate es mayor, se debe recetar. Ese argumento ni siquiera se aplica a nuestro caso, ya que Ben tiene la capacidad mental de un bebé de diez meses debido a su parálisis cerebral y nos han dicho que no se desarrollará más. “Necesitamos el cannabis para controlar sus ataques y mantenerlo vivo”. Los Griffiths están solicitando una segunda opinión y han solicitado ser referidos a un neurólogo en los Países Bajos. La fundación de Alder Hey Children’s NHS Trust dijo que no puede comentar sobre casos individuales. Un portavoz dijo: “Los neurólogos de Alder Hey considerarán si un niño es elegible para tomar productos médicos a base de cannabis teniendo en cuenta una serie de factores. Esto incluye la historia clínica del niño, la evidencia científica y clínica del uso de productos médicos a base de cannabis en situaciones clínicas particulares, y la guía publicada por el NHS England y la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey siempre trabaja en estrecha colaboración con las familias para discutir las opciones de tratamiento”. Esto incluye la historia clínica del niño, la evidencia científica y clínica del uso de productos médicos a base de cannabis en situaciones clínicas particulares, y la guía publicada por el NHS England y la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey siempre trabaja en estrecha colaboración con las familias para discutir las opciones de tratamiento”. Esto incluye la historia clínica del niño, la evidencia científica y clínica del uso de productos médicos a base de cannabis en situaciones clínicas particulares, y la guía publicada por el NHS England y la British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey siempre trabaja en estrecha colaboración con las familias para discutir las opciones de tratamiento”.

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