Au mari dont la femme est atteinte de fibrose et de maladie chronique

Cher partenaire,

Eh bien, nous y sommes, non seulement la vie a changé, mais aussi la vôtre! Nous sommes maintenant dans un nouveau voyage, pas amusant, pas passionnant, mais plus d’escalade, avec de nombreux arrêts au stand et des détours. Alors, voici quelques points que vous devriez savoir avant de commencer ce voyage, ce qui pourrait vous faciliter la tâche. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera jamais la même pour aucun de nous.

Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez me débattre. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais vous voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront plus jamais pareilles mais je peux essayer de les garder aussi «normales» que possible pour le bien de notre famille. Alors, comment puis-je expliquer pleinement les défis qui nous attendent? Je tiens à ce que vous compreniez de nombreux aspects de la maladie chronique et de la douleur. Nous allons donc commencer au début. Je vous expliquerai du mieux que je peux afin que vous sachiez et puissiez bien comprendre en quoi consistera ce voyage. Il y a beaucoup de zones à couvrir, alors attendez, ça va être un parcours cahoteux.

Alors, quelle est cette chose appelée  fibromyalgie?  Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions sur le fait qu’elles combinent toutes sortes de mailles et que certaines définitions semblent complètement déroutantes et n’ont pas de sens alors que d’autres donnent à entendre que cela ressemble à une série de symptômes sans véritable signification ni diagnostic tout doit être dans nos têtes, mais donnons quand même un nom. Alors tout d’abord, j’ai cette «condition» qui affecte la réaction de mon corps à la douleur. La partie «amusante», chaque jour peut être différente, de sorte que je pourrais avoir des douleurs aux articulations un jour et des douleurs lancinantes aux jambes un autre jour. Commençons donc avec la douleur.

Ma douleur peut varier d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais sachez que c’est très inconfortable et que ça fait mal. Les jours «pénibles» sont ceux que j’essaie très fort de faire au quotidien pour faire en sorte que la maison soit propre et fonctionnelle. J’essaie aussi de m’attaquer aux autres projets qui ne cessent de s’accumuler.

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Ce sont généralement les jours où je me force bien au-delà de mes limites, alors sachez que si j’ai eu une journée bien remplie et que de nombreux projets ont été réalisés, je risque de ne pas pouvoir compter quelques jours après. Les jours où j’ai très mal, ce sont les jours où je passerai le plus clair de mon temps sur le canapé, au lit ou dans le fauteuil pour essayer de nous mettre à l’aise.

Ce sont les jours où le linge, la vaisselle, le ménage et la cuisine devront attendre, ou j’aurai besoin d’aide. Vous trouverez probablement aussi que ce sont les jours où beaucoup de larmes sont versées. Larmes de douleur, larmes de chagrin, larmes de frustration et larmes de savoir que je me laisse tomber ainsi que ma famille. Mais comme je l’ai appris, vous connaissez ces larmes et êtes toujours disposé à me réconforter. Vous savez que nous vivons une de mes périodes les plus vulnérables et vous me laissez gérer du mieux que je peux, même si cela signifie que je dois rater une autre réunion de famille.

Ces moments / jours de douleur peuvent également causer beaucoup d’anxiété et de stress. Mais de ce que j’ai appris, le stress et l’anxiété ne sont pas tous exprimés de la même manière ou de la même manière que beaucoup de gens pensent, principalement l’anxiété. Pour la plupart des gens, lorsqu’ils entendent l’angoisse ou les crises d’angoisse, ils se voient assis dans un coin, recroquevillés dans une boule qui se balance entre eux tout en marmonnant un tas de charabia.

Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de nombreuses manières différentes, dont la plupart que je viens d’apprendre de moi-même. Pour moi, les moyens les plus courants de démontrer mon anxiété sont la colère et la colère. Des choses simples me rendent tellement frustrée, bouleversée et crabique que peu importe la difficulté avec laquelle j’essaie d’être calme, recueilli et gentil; Je finis par mordre sur tout le monde et sur tout ce qui mène à des bagarres, des disputes et tout simplement un malaise pour tous. Aussi difficile que j’essaie de rester calme et recueilli, de petites choses semblent juste pousser mes boutons et me rendre tellement contrarié.

Sachez que j’essaie tellement fort de laisser ces choses me tomber dans le dos et de ne pas me causer de stress ou d’anxiété, je ne peux pas m’en empêcher la plupart du temps cependant et c’est parce que physiquement je suis tellement mal à l’aise que parfois ça prend rien de plus qu’un regard particulier pour me rendre fou! J’essaie tellement fort de garder le cap et de ne pas laisser les choses me déranger, mais sachez que parfois, je ne peux tout simplement pas tout garder et que ça finira par cracher comme le Vésuve

Vous avez également appris que lorsque j’ai des conversations avec vous ou avec d’autres, j’ai l’impression que j’éclate à la bouche lorsque j’entends une conversation, que je parle vite et que cela n’a pas beaucoup de sens, c’est aussi une façon de vivre et d’exprimer mon anxiété. J’essaie de prendre de grandes respirations, de garder mes réponses dans les conversations même, calmes et rassemblées, mais oui, parfois, une simple conversation peut faire basculer mon anxiété.

Ce ne sont pas nécessairement les personnes à qui je parle qui me causent nécessairement du stress ou de l’anxiété, mais ce sont les conversations en général qui peuvent faire voler mon indicateur d’anxiété. Lorsque je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je devrai manquer à des réunions de famille ou à des fêtes en raison de mon anxiété et de ma douleur accrues, mais sachez que ce n’est pas quelque chose que je choisis délibérément de faire.

Je ne veux jamais me sentir marginalisé par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et sur ma façon de la vivre. Pourtant, vous semblez toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un «temps mort». ”Pour rassembler et me centrer et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre acteur majeur dans tout cela. La meilleure description de ma fatigue est que sa fatigue qu’aucune quantité de sommeil ne pourra JAMAIS aider. C’est tellement très vrai. La douleur en soi provoque de la fatigue. Ajoutez à cela le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique. Parfois, même prendre une douche est la plus grosse tâche que je puisse accomplir toute la semaine!

La fatigue liée aux maladies chroniques peut se résumer à une fatigue telle que vous avez l’impression de ne pas avoir dormi depuis plus d’une semaine, mais vous devez poursuivre toutes les tâches que vous accomplissez habituellement. La fatigue seule peut causer tous nos autres symptômes chez le quadruple, ce qu’elle «normalement» peut être vécue.

Ajoutez ensuite l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées des personnes atteintes de maladies chroniques, voilà une recette pour la souffrance. Oui, nous sommes fatigués littéralement TOUT le temps. Lorsque nous disons que nous sommes “fatigués”, nous ne disons pas seulement que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, mais que certains jours, nous sommes si fatigués que même la plus petite tâche épuise toutes nos réserves. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été larguée et vous m’encouragez à vous reposer.

Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité. Le fait que je ne puisse pas contribuer à notre plan financier est également maintenant un problème majeur dans nos vies. Nous sommes stressés tous les deux lorsque nous envisageons notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’avant et les priorités ont changé. Pourtant, avec tout cela ajouté, nous continuons à me soutenir et à me rassurer sur le fait que nous survivrons.

Nous devrons dire non à plus de choses que nous ne disons oui, mais nous allons faire en sorte que cela fonctionne. Mes rêves, mes aspirations et ma carrière ont dû être mis de côté. Parfois, lorsque cela devient trop difficile à supporter, vous me retenez et vous me dites que je devrais rester fier de ce que j’ai accompli mais me réconforter de savoir que à mon avis, les choses seront tellement différentes et je ne peux rien faire pour y remédier.

Je peux sembler me plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais vous êtes toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre. Lorsque nous ou un conjoint et / ou un membre de la famille avons cette condition, il semble que tout ce que nous devons donner soit nécessaire. Mais vous me soutenez est le plus beau cadeau que vous puissiez offrir.

La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un cadeau, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment rares. Cependant, heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire à venir a planifié, votre capacité à comprendre ma condition, à faire preuve de patience avec mes limites et à me réconforter dans les moments les plus sombres m’a permis de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure par heure est ce que je peux faire de mieux.

Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et être capable de vous adapter à ce que nous avons maintenant sera le plus beau cadeau que vous puissiez me faire, et s’il vous plaît, continuez à faire preuve de patience, de compréhension et de compassion pour notre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre qu’il s’agit d’un diagnostic / état légitime. Votre amour et votre soutien est ce qui me fait avancer dans ce monde fou. Je continuerai à faire de mon mieux mais apprécierai votre soutien dans cette entreprise!

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