A mãe teme que o filho de 9 anos morra depois que o hospital bloqueia seu próprio consultor de lhe prescrever cannabis medicinal, apesar de 300 convulsões por dia.

Joanne Griffiths diz que a decisão ameaça seu filho, que foi internado duas vezes este ano com uma suspeita de fratura no crânio.

Uma mãe condenou o Alder Hey Children’s Hospital por negar a cannabis medicinal de seu filho epiléptico, que ela teme que ele possa morrer sem ela.

Ben Griffiths está atualmente sendo tratado depois que sua condição se deteriorou e ele começou a ter até 300 ataques por dia.

Joanne disse que tem o apoio do neurologista de seu filho, mas o movimento foi bloqueado pela confiança depois de uma reunião do painel.

Ela chorou quando me disse que seu filho sofreu ferimentos na cabeça durante anos e “não teve uma vida” durante todo o dia na cama. Ela teme que os ataques causem mais danos cerebrais a Ben – que sofre de paralisia cerebral.

Os ativistas dizem que os pacientes não recebem as prescrições do NHS para cannabis medicinal, embora isso seja legal.

O homem de 43 anos disse: “Ao longo dos anos, nós o testamos em dezenas de drogas antiepilépticas e elas não funcionaram.

“Eu vejo o medo em seus olhos quando ele tem as convulsões. Isso quebra meu coração. Ele pode ter entre 250 e 300 pontos por dia. “Algumas crianças com epilepsia descontrolada estão recebendo cannabis e outras não. Existe uma clara necessidade clínica disso para Ben, mas Alder Hey está bloqueando os desejos de seu próprio consultor ”.

‘Ele estava gritando histericamente’

Ben, de Much Hoole em Lancashire, nasceu com paralisia cerebral – uma condição que afeta o controle muscular e o movimento – após um parto traumático. Seus pais, Joanne e Paul, 39 anos, notaram que ele agitaria seu lado direito como um recém-nascido. Então ele começou a não responder e olhar para o espaço e ele foi diagnosticado com epilepsia aos seis meses de idade. Os ataques de nove anos de idade tornaram-se mais frequentes e graves à medida que envelhecem, explicou sua mãe, que tem seis filhos.

Sua condição fez com que o jovem – que é gêmeo – sofresse muitos ferimentos ao longo dos anos e foi levado ao hospital duas vezes este ano com uma suspeita de fratura no crânio. “Nós nunca paramos de nos preocupar com ele caindo e se machucando”, disse Joanne. “Temos sacos de feijão em toda a casa e cobrimos os armários e as pontas afiadas com lençóis. Mas não podemos eliminar totalmente os riscos para ele. “Ele é um garoto feliz que ama a vida e a água, mas teve um ataque enquanto nadava na escola e batia a cabeça. Ele não pode fazer essas coisas que crianças normais fazem mais porque ele pode morrer. ”Joanne compartilhou uma foto do marido carregando seu filho para casa em uma caminhada da família na semana passada, pouco antes de ele ser admitido no Alder Hey no último sábado. “Passamos todo o período festivo em casa, então pensamos em sair da casa e dar um tempo para as crianças passearem com um cachorro. “Agora Ben não pode andar ou ir a qualquer lugar porque ele tem um ataque a cada minuto ou dois. Se ele se levantar, ele vai bater no chão. “Ele estava gritando histericamente enquanto se encaixava, então tivemos que levá-lo ao hospital. Sua condição é muito ruim.

Cirurgia poderia desativá-lo Ben estava sob os cuidados do Great Ormond Street Hospital até o ano passado, quando disseram aos Griffiths que não havia mais que pudessem fazer por ele. A cirurgia foi discutida, mas seus pais decidiram contra, porque isso traz um alto risco de que ele seja deficiente físico. “Ele já tem um lado direito enfraquecido de sua paralisia cerebral, mas ele pode andar – não queremos causar-lhe mais danos cerebrais”, disse Joanne

Depois que seus ataques pioraram, em outubro ele foi prescrito Epidiolexis, uma forma purificada de canabidiol (CBD). Contém menos de 0,1% de tetrahidrocanabinol (THC), a parte psicoativa da planta. Mais de 50 crianças no Reino Unido já foram tratadas com isso em um programa de acesso compassivo, relatou o The Guardian. Este é um esquema para permitir que um paciente com uma condição imediatamente fatal ou doença ou condição grave tenha acesso a um produto médico investigacional.

“O Epidiolexis teve um efeito benéfico e reduziu drasticamente seus ataques de 80 a 100 por dia na época para um a 20 por dia”, disse Joanne.

“Mas então parou de ser tão eficaz. Seus médicos, então, queriam experimentá-lo com uma dose maior de um medicamento antiepiléptico que tentamos antes, o qual eu fiquei feliz em dar uma chance. “Mas seus ataques pioraram e aumentaram para até 300 por dia e reduziram esse medicamento. “Agora queremos que ele experimente Tilray e Bedrocan, que vêm em forma de THC superior. Ben já mostrou ser sensível à cannabis. Pode ser o caso agora de que precisamos encontrar o tipo certo – alguns THC junto com CBD – e dosar, mas estamos sendo negados a chance. ”Lutar pelo acesso à droga O governo anunciou planos no início deste ano para avaliar o uso de drogas. Cannabis medicinal mais cedo e os médicos têm sido capazes de prescrever produtos de cannabis para pacientes no Reino Unido desde 1 de novembro. Ele veio após os casos de alto perfil de duas crianças com formas graves de epilepsia, Alfie Dingley e Billy Caldwell, cujas condições pareciam ser ajudadas pelo óleo de cannabis contendo THC. No entanto, a primeira criança que se acredita ser receitada com cannabis medicinal no Reino Unido não conseguiu obter acesso ao fármaco, foi relatado. O pai de Jorja Emerson, Robin, afirma que não pode receber o medicamento porque nenhuma farmácia do Reino Unido detém uma licença para vendê-lo.

Joanne disse que os pais de crianças com epilepsia severamente descontrolada não devem ser forçadas a lutar pelo acesso à droga. “Amieiro Ei, diga que a eficácia da cannabis não está provada, mas está claro que está ajudando crianças como o filho de Charlotte Caldwell, então como elas podem dizer que isso não ajudará meu Ben quando nada mais estiver funcionando? “Eles não conhecem os efeitos a longo prazo do THC no cérebro das crianças, mas quando o risco de sua doença matá-los for maior, ele deve ser prescrito. Esse argumento nem se aplica em nosso caso, já que Ben tem a capacidade mental de um bebê de dez meses de sua paralisia cerebral e nos disseram que ele não se desenvolverá mais. “Precisamos da cannabis para controlar seus ataques e mantê-lo vivo.” Os Griffiths estão solicitando uma segunda opinião e pediram para ser encaminhados a um neurologista na Holanda. O NHS Foundation Trust da Alder Hey Children disse que não pode comentar casos individuais. Um porta-voz disse: “Os neurologistas da Alder Hey vão considerar se uma criança é elegível para tomar produtos médicos à base de cannabis, tendo em conta uma série de fatores. Isto inclui a história clínica da criança, a evidência científica e clínica para o uso de produtos médicos baseados em cannabis em situações clínicas particulares, e a orientação publicada do NHS England e da British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey sempre trabalha em estreita colaboração com as famílias para discutir as opções de tratamento.” Isto inclui a história clínica da criança, a evidência científica e clínica para o uso de produtos médicos baseados em cannabis em situações clínicas particulares, e a orientação publicada do NHS England e da British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey sempre trabalha em estreita colaboração com as famílias para discutir as opções de tratamento.” Isto inclui a história clínica da criança, a evidência científica e clínica para o uso de produtos médicos baseados em cannabis em situações clínicas particulares, e a orientação publicada do NHS England e da British Pediatric Neurology Association (BPNA). “Alder Hey sempre trabalha em estreita colaboração com as famílias para discutir as opções de tratamento.”

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