23 verdades que las personas con fibromialgia desean que otros comprendan

La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico que afecta a aproximadamente 10 millones de personas en los Estados Unidos, según la Asociación Nacional de Fibromialgia. Es impredecible y los síntomas varían, pero generalmente se caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga, procesamiento anormal del dolor, trastornos del sueño, fatiga, problemas con el funcionamiento cognitivo, migrañas, ansiedad y depresión.

Los síntomas aparecen y desaparecen, y no existe cura, pero los expertos han encontrado una serie de tratamientos que pueden ayudar a mejorar la funcionalidad. La fibromialgia es más frecuente en las mujeres, y las investigaciones indican que también podría haber un componente genético. Pero a pesar de la gran cantidad de personas que viven con esto, la persona promedio sabe muy poco acerca de la fibromialgia.

The Mighty se unió a la Asociación Nacional de Fibromialgia y le preguntó a su comunidad qué les gustaría que otros entendieran sobre la enfermedad. Esto es lo que tenían que decir:

1.  “Es real”. – Janie Fisher C

2.  “Desearía que pudiéramos usar un dispositivo de semáforo que permitiera a otros saber qué tipo de día tendremos”. – Linda Mortensen

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3.  “Siempre está ahí. Aunque puedo actuar ‘normal’, todavía me duele “. – DeJarnett Sharon

4.  “Es impredecible, inexplicable e invisible y, en la mayoría de los casos, no se debe a” algo que hiciste “, como si pudiera evitarlo o es tu culpa. “Puede consumir todo o puede ser habitable, solo depende del día, la semana, el mes o el año”. – Kathy Johnson

5.  “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en lugar de ir a trabajar”. – Wendy Wilson

6.  “Crees que estoy fingiendo estar enfermo, pero en realidad estoy fingiendo estar bien”. – Becky Buice

7.  “La ‘niebla’ … Me frustro cuando alguien pregunta, menosprecia o critica … Lo siento, te he preguntado lo mismo tres veces. Recuerdo haberlo pensado, pero no recuerdo haber preguntado “. – Sue Cook

8.  “Las actividades cotidianas son absolutamente agotadoras”. – Kae Romeril

9.  “No somos buscadores de drogas”. – Tammy Bobb

10.  “Las enfermedades crónicas no son de talla única. Lo que funciona para el mejor amigo de tu prima puede no funcionar para mí “. – Patricia Bianca

11.  “Tengo que cambiar mis planes a último minuto porque realmente no me siento bien. O no hago planes porque la gente se enoja cuando tengo que cancelar “. – Donna Holbrook

12.  “Es una condición crónica. No me voy a ‘sentir mejor pronto’. Estoy luchando contra esta ‘enfermedad invisible’ y estoy perdiendo mucho tiempo “. – Kristin Sciarappa

13.  “No estamos inventando esto, y no es ‘todo en nuestras cabezas'”. – Lisa Hogan

14.  “Desearía que todos los médicos tuvieran más educación y tomaran esta enfermedad en serio”. – Donna Brown

15.  “¡Cambia de día en día! Un día puedes levantarte y hacer las cosas normales, las tareas domésticas, ir de compras, comer con un amigo, hacer jardinería, cocinar, y luego hacer que el hada fibro te golpee en la cabeza. Es todo lo que puede hacer para llegar a su cocina y obtener sus medicamentos y su desayuno, todo en su cuerpo se siente como si hubiera corrido cientos de millas, [hay] dolor ardiente y punzante, incluso le duele el cabello “. – Teresa Hawkins Wilson

16.  “Porque no es algo que nos mate, a nadie le importa”. – Dezaray Smith

17.  “Obtener un diagnóstico de fibromialgia no tiene por qué significar que su vida está ‘terminada’. Me tomó un buen tiempo, pero me defendí y recuperé mi vida la mayor parte del tiempo “. – Debra Jean Kelly Greene

18.  “Algunos días estoy demasiado cansado y tengo demasiado dolor para hacer algo” – Pat Davis

19.  “No somos perezosos; nunca sabemos cuánto es demasiada actividad “. – Cindi Halone

20.  “Solo porque me veo saludable no significa que lo esté”. – Heather Lea Berg

21.  “La fatiga es a veces paralizante y no podemos simplemente superarla”. – Tina Wegner

22.  “¡No desaparecerá si me acuesto y tomo un descanso!” – Joyce Mitchell

23.  “Somos personas reales, fuertes, con dolor real, increíble. No nos pide para esto y es  no  una excusa para ser perezoso o quedarse en casa. No importa lo bien que nos veamos, cada segunda batalla es vivir una vida “. – Shannon Dawley

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