23 pessoas da verdade com fibromialgia desejam que os outros entendam

A fibromialgia é um distúrbio da dor crônica que afeta cerca de 10 milhões de pessoas nos Estados Unidos, de acordo com a National Fibromyalgia Association. É imprevisível e os sintomas variam, mas geralmente é caracterizada por dor crônica generalizada, fadiga, processamento anormal da dor, distúrbios do sono, fadiga, problemas com o funcionamento cognitivo, enxaquecas, ansiedade e depressão.

Os sintomas vêm e vão, e não existe cura, mas especialistas descobriram uma série de tratamentos que podem ajudar a melhorar a funcionalidade. A fibromialgia é mais prevalente em mulheres, e pesquisas indicam que pode haver um componente genético também. Mas, apesar do grande número de pessoas que vivem com ele, a pessoa média sabe muito pouco sobre a fibromialgia.

O Mighty associou-se à National Fibromyalgia Association e perguntou à comunidade o que eles gostariam que os outros entendessem sobre a doença. Veja o que eles disseram:

1.  “É real.” – Janie Fisher C

2.  “Eu gostaria que pudéssemos usar um dispositivo de semáforo que permitiria que os outros saibam que tipo de dia estamos tendo.” – Linda Mortensen

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3.  “Está sempre lá. Mesmo que eu possa agir ‘normal’, eu ainda me machuco. ”- DeJarnett Sharon

4.  “É imprevisível, inexplicável e invisível e na maioria das vezes não é causado ‘por algo que você fez’, como se pudesse ser evitado ou é sua culpa. Pode ser tudo que consome ou pode ser habitável, depende apenas do dia, semana, mês ou ano. ”- Kathy Johnson

5.  “Não é divertido ‘ficar’ para ficar em casa em vez de ir trabalhar.” – Wendy Wilson

6.  “Você acha que eu estou fingindo estar doente, mas na verdade eu estou fingindo estar bem.” – Becky Buice

7.  “O ‘nevoeiro’… fico frustrado comigo mesmo quando alguém questiona, menospreza ou critica… me desculpe por ter lhe perguntado a mesma coisa três vezes agora. Lembro-me de pensar, mas não me lembro de perguntar. ”- Sue Cook

8.  “As atividades cotidianas são extremamente cansativas.” – Kae Romeril

9.  “Não somos buscadores de drogas.” – Tammy Bobb

10.  “As doenças crônicas não são do tamanho de todas. O que funciona para o melhor amigo do seu primo pode não funcionar para mim. ”- Patricia Bianca

11.  “Eu tenho que mudar meus planos no último minuto porque eu realmente não estou me sentindo bem. Ou eu não faço planos porque as pessoas ficam chateadas quando eu tenho que cancelar. ”- Donna Holbrook

12.  “É uma condição crônica. Eu não vou me sentir melhor em breve. Estou lutando contra essa ‘doença invisível’ e estou perdendo muito tempo. ”- Kristin Sciarappa

13.  “Não estamos inventando isso, e não é ‘tudo em nossas cabeças’.” – Lisa Hogan

14.  “Eu gostaria que todos os médicos fossem mais instruídos e levassem a doença a sério.” – Donna Brown

15.  “Muda de dia para dia! Um dia você pode se levantar e fazer as coisas normais, trabalho doméstico, fazer compras, almoçar com um amigo, fazer jardinagem, cozinhar, e então a fada fibro bate na sua cabeça. É tudo o que você pode fazer para chegar à sua cozinha para tomar seus remédios e café da manhã, tudo em seu corpo parece que você correu centenas de quilômetros, [há] dor ardente, ardente, até seu cabelo dói. ”- Teresa Hawkins Wilson

16.  “Porque não é algo que vai nos matar, ninguém realmente se importa.” – Dezaray Smith

17.  “Obter um diagnóstico de fibromialgia não significa que sua vida está” acabada “. Demorou um bom tempo para mim, mas eu lutei para trás e tenho minha vida de volta, na maioria das vezes. ”- Debra Jean Kelly Greene

18.  “Alguns dias estou muito cansado e tenho muita dor para fazer qualquer coisa.” – Pat Davis

19.  “Não somos preguiçosos; nunca sabemos o quanto é muita atividade. ”- Cindi Halone

20.  “Só porque eu pareço saudável não significa que eu seja.” – Heather Lea Berg

21.  “O cansaço às vezes é paralisante e não podemos simplesmente passar por ele.” – Tina Wegner

22.  “Não vai desaparecer se eu me deitar e descansar!” – Joyce Mitchell

23.  “Somos pessoas reais e fortes, com uma dor real e incrível. Nós não pedimos para isso e é  não  uma desculpa para ser preguiçoso ou ficar em casa. Não importa quão bom pareça, é a cada segunda batalha viver uma vida. ”- Shannon Dawley

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