La partie de la vie avec la fibromyalgie dont je n’ai pas parlé.

Je suis une personne très ouverte en ce qui concerne les maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très réservée, notamment sur ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui m’arrive, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un “toxicomane” ou un “chercheur d’attention”. Je ne fais pas partie de ces choses. En fait, je suis tout à fait le contraire.

Beaucoup de gens savent que je souffre de fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient une jeune femme de 25 ans, positive et idiote à l’étranger, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre ni à quel point mon anxiété m’affecte. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets qu’une partie de cela est de ma faute, ne montrant que les bonnes parties de ma vie sur les réseaux sociaux, mais montrer les parties moins bonnes peut parfois entraîner une recherche d’attention. Je ne veux pas d’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de compassion, je veux que les gens comprennent ces maladies.

Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:

1. consommateur

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Lorsque vous dites à quelqu’un que vous avez mal, il ne le prend pas très au sérieux. Habituellement, ils pensent que vous avez des maux de tête ou des maux de dos typiques. Ils ne réalisent pas que leur corps tout entier éprouve de la douleur, une douleur lancinante, des aiguilles, un engourdissement ou, souvent, une sensation de brûlure. Il ne se rend pas compte non plus que les vêtements qu’il porte ou la chaise en tissu sur laquelle il est assis peuvent également lui faire mal. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ressentent une douleur dans leurs organes. J’ai des douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était avant d’avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie.

Notre douleur est souvent insupportable et peut entraîner des difficultés dans les situations quotidiennes. Lorsque je traverse de graves épidémies, je suis parfois en retard au travail. Il semble que peu importe l’heure à laquelle je me lève tôt, il me faut 30 minutes à une heure pour sortir du lit car mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains me font mal. Apporter un panier à l’épicerie peut me serrer les mains et les coudes, parfois il est impossible d’ouvrir les bocaux, les travaux ménagers peuvent tout emporter et la liste peut continuer.

2. Fatigue

En parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu faire le meilleur rêve de ma vie, mais vous sentirez que je n’ai pas dormi du tout. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a des jours où je suis nerveux à l’idée de conduire sur de longues distances parce que le soleil provoque une fatigue très intense. Je travaille sur un bureau, mais à midi, j’ai l’impression d’avoir fait un gros travail, et tout ce que je veux, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance pour essayer de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai trop fatigué pour faire quelque chose. Si vous pouvez me faire sortir avec vous en semaine, c’est probablement parce que peu importe ma fatigue, j’ai vraiment besoin de votre compagnie.

3. Brouillard cérébral

C’est le dernier symptôme que je toucherai. Le brouillard cérébral est une chienne pour le moins. Oubliant complètement une conversation qu’il a eue hier, devant faire une pause au milieu de la phrase parce qu’il a oublié ce qu’il disait ou a complètement arrêté une conversation parce qu’il ne peut pas penser aux bons mots à utiliser.

C’est le symptôme le plus honteux de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et déchirant. Je me demande souvent si les gens me jugent pour cela. Parfois, je ne me souviens pas comment épeler un mot lorsque j’écris. Je vérifie plusieurs fois mes SMS, mes e-mails et mes publications sur les réseaux sociaux avant d’appuyer sur le bouton “envoyer” ou “envoyer”. La honte du brouillard cérébral me cause beaucoup d’anxiété. Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne peuvent pas contrôler le fonctionnement de mon cerveau parfois.

Voici quelques autres choses courantes avec lesquelles les guerriers fibro se battent.

1. Maladies mentales qui incluent, entre autres, la dépression et l’anxiété.

2. Sensible à la température. Les étés et surtout les hivers sont souvent insupportables.

3. Syndrome du côlon irritable (IBS).

4. Sueurs nocturnes chaudes et froides / bouffées de chaleur.

5. Insomnie.

6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers.

7. Problèmes d’équilibre.

8. Acouphènes (bourdonnements d’oreilles).

9. Syndrome des jambes sans repos.

10. Éruptions et troubles cutanés.

Il est très fréquent que les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de symptômes différents des autres. Tous les symptômes sont différents pour chaque personne, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent connaître leur maladie plus que les professionnels, et cela peut être difficile en ce qui concerne les médicaments et les traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin du soutien et de la compréhension des personnes et des êtres chers dans nos vies.

J’espère que cela jette un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la fibromyalgie, faites-lui un câlin (doux) et demandez ce que vous pouvez faire pour l’aider. Être là pour écouter pourrait signifier le monde!

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