Le documentaire primé sur le syndrome de fatigue chronique

Ce n’est pas souvent que vous voyez des films couvrant des conditions telles que la fibromyalgie. Et  Unrest , publié en 2017, ne concerne pas spécifiquement la fibromyalgie. Mais si vous prenez le temps de suivre la réalisatrice du film,  Jennifer Brea , tout au long de son voyage dans le monde du  syndrome de fatigue chronique (ou  encéphalomyélite myalgique , comme il est mentionné dans le film), vous constaterez que le film est toujours a beaucoup de valeur pour toute personne atteinte de fibromyalgie.

Le syndrome de fatigue chronique partage de nombreuses similitudes avec la fibromyalgie et, dans les premières secondes du film, le spectateur est confronté à quelque chose qui sera immédiatement reconnaissable par quiconque souffre de cette maladie: une séquence déchirante et même viscérale où Brea a du mal à ramper les quelques centimètres le sol à son lit alors qu’elle est en proie à la douleur.

C’est un moyen puissant d’ouvrir un film sur une maladie dévastatrice. La douleur que Brea ressent est claire sur son visage et les cernes sous ses yeux montrent clairement qu’elle souffre de fatigue depuis longtemps.

Le film qui suit est tout aussi puissant et devrait absolument être regardé par tous ceux qui veulent vraiment comprendre ce que signifie vivre avec une maladie invisible comme la fibromyalgie. Mais  Unrest  n’est pas seulement un guide pour les non-initiés dans le monde de la douleur chronique. Au mieux, le film rappelle que vous n’êtes pas seul.

À bien des égards, l’EM / SFC, comme la fibromyalgie, est une maladie isolée. Et  Unrest le  démontre très bien. Le film est une combinaison de séquences de la vie de Brea et d’interviews d’autres personnes aux prises avec le SFC. Cela inclut Leeray Denton, une mère alitée depuis des années avec son état.

Au fil des films et des interviews, son histoire se déroule selon un schéma familier à de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie. Leeray parle de la tension que son état a prise sur son mariage, se terminant par un divorce. Elle raconte comment elle a perdu tous ses amis et a regardé ses enfants quitter leur lit avec leurs vies. Et dans un moment qui sera également trop familier, elle explique comment sa fille a également été diagnostiquée comme souffrant du syndrome de fatigue chronique.

Mais si Brea ne montre pas du tout en quoi cela consiste à isoler la maladie, elle découvre aussi comment Internet a permis aux personnes qui en souffrent de se rassembler et de se soutenir mutuellement par le biais de conversations sur Skype et de lieux de réunion virtuels. Le grand nombre de personnes avec lesquelles Brea est en contact et la diversité de leurs origines illustrent de manière incroyable la capacité d’une maladie dévastatrice à rassembler et à séparer les personnes.

Et dans un film qui montre certains des moments les plus sombres des personnes souffrant de cette maladie, cette capacité à se réunir donne également de l’espoir. Nulle part dans le film cela n’est plus évident que lors d’un rassemblement organisé par Internet de victimes du SFC qui s’efforcent de sensibiliser l’opinion à une maladie qui a été invisible – ou même ridiculisée – comme l’a montré une séquence – pendant trop longtemps.

Les troubles  passent beaucoup de temps à couvrir la situation des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique au Danemark, où la maladie est toujours traitée comme un  problème psychologique  plutôt que physique. Cette situation a des résultats tragiques pour une jeune fille du film, qui est retirée de son domicile et forcée dans une clinique psychiatrique contre son gré.

Cette idée de ne pas être cru est présente dans la plus grande partie du film, et quiconque en souffrira sera reconnu immédiatement. Fondamentalement ,  Unrest est un plaidoyer de la part des personnes malades de simplement faire en sorte que le reste du monde reconnaisse qu’elles  sont  malades.

Mais si le film est une excellente fenêtre sur le SCF pour ceux qui ne luttent pas avec lui, il a la même valeur pour ceux qui le font. Souvent, les personnes aux prises avec une maladie chronique pensent que ce qu’elles vivent est unique. Mais  Unrest prouve que les expériences qu’ils vivent sont très courantes chez les personnes souffrant de douleurs chroniques.

La vulnérabilité de Brea – et même un sentiment de culpabilité mal fondé que sa maladie l’empêche d’être un bon conjoint – rappelle de manière incroyable que le SCF a un impact négatif sur chaque relation. Les luttes des personnes atteintes de la condition décrite dans le film pour mener une vie normale sont également immédiatement reconnaissables, et elles constituent un plaidoyer constant pour la reconnaissance que la condition mérite.

Mais si  Unrest  se consacre à la sensibilisation au SCF et le fait très bien, il existe un sujet qui méritait probablement plus d’attention qu’il n’en a reçu: le suicide. Le fait que les personnes atteintes de SFC et de conditions similaires souffrent d’un  taux élevé de suicide  et de dépression est mentionné, mais en grande partie de manière désinvolte. Le suicide est l’un des plus grands risques auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie, mais trop souvent, le risque reste inexprimé. C’est une maladie invisible parmi une maladie invisible, et il aurait été agréable de voir le problème recevoir plus de temps à l’écran.

Malgré tout, l’  agitation  demeure l’une des représentations les plus émouvantes de la douleur chronique et de la fatigue. Et toutes les personnes intéressées par la fibromyalgie ou le syndrome de la fatigue chronique devraient la voir au moins une fois. Pour le moment,  Unrest  est disponible pour le streaming sur Netflix ou pour l’achat sur la plupart des magasins de média numérique comme iTunes, ainsi que sur DVD.

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