La parte della vita con la fibromialgia di cui non ti ho parlato

Sono una persona abbastanza aperta quando si tratta di malattie fisiche e mentali, ma posso anche essere molto riservata, specialmente riguardo al mio dolore cronico e alla mia stanchezza. Non è perché non voglio condividere ciò che sta succedendo a me, ma perché non voglio che la gente pensi che io sia un “piagnucolone” o un “ricercatore di attenzioni”. Non sono nessuna di quelle cose. In realtà, sono esattamente l’opposto.

Un sacco di gente sa che ho la fibromialgia. Quello che non sanno è la realtà di ciò di cui mi occupo. Vedono all’esterno una donna giovane, stupida, stupida, di 25 anni, ma non si rendono conto di quanto dolore mi trovi, o quanto sia grave la mia ansia che mi sta colpendo. Non credo che la gente capisca davvero l’intensità delle mie condizioni. Devo ammettere che una parte di esso è colpa mia, per aver mostrato solo le parti positive della mia vita sui social media, ma mostrare le parti non così buone a volte può venire fuori come ricerca di attenzione. Non voglio attenzione, voglio che le mie condizioni smettano di essere stigmatizzate. Non voglio pietà, voglio che le persone capiscano queste malattie.

Ecco la realtà di qualcuno con fibromialgia:

1. Dolore

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Quando dici a qualcuno che stai soffrendo, loro non lo prendono molto sul serio. Di solito pensano che tu abbia un tipico mal di testa o mal di schiena. Non si rendono conto che tutto il tuo corpo sta vivendo dolori, dolore lancinante, aghi, intorpidimento o spesso una sensazione di bruciore. Inoltre, non ti rendi conto che gli indumenti che indossi o la sedia di stoffa su cui ti siedi potrebbero causare anche dolore. Le persone con fibromialgia hanno sensibilità per determinati tessuti e materiali. Alcuni di noi (incluso me stesso) sentono dolore nei loro organi. Ho sofferto di dolori alle ovaie da anni e non sapevo cosa fosse fino a quando non mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Il nostro dolore è spesso insopportabile e può causare difficoltà nelle situazioni di ogni giorno. Quando sto attraversando cattive fiammate, a volte sono in ritardo al lavoro. Sembra non importa quanto presto mi sveglio, mi ci vogliono dai 30 minuti a un’ora per alzarmi dal letto perché il mio corpo è rigido, i miei fianchi sono chiusi e le mie mani fanno male. Portare un cestino della spesa può causare l’irrigidimento delle mani e dei gomiti, l’apertura dei barattoli è a volte impossibile, le faccende domestiche possono toglierti tutto e l’elenco potrebbe continuare.

2. Stanchezza

Parlando di essere in ritardo al lavoro, la stanchezza è un’altra ragione per cui è così difficile alzarsi dal letto. Avrei potuto avere il miglior sonno della mia vita, ma mi sentirò come se non avessi dormito un occhiolino. Per me, la stanchezza cronica è uno dei sintomi più difficili. Ci sono stati giorni in cui sono nervoso per percorrere lunghe distanze perché il sole causa davvero una grave stanchezza. Lavoro a tavolino, ma a mezzogiorno mi sento come se avessi fatto un duro lavoro, e tutto quello che voglio fare è andare a casa e sedermi sul divano. E buona fortuna cercando di pianificare qualsiasi cosa con me dopo il lavoro. Sarò troppo stanco per fare qualsiasi cosa. Se riesci a farmi uscire con te nei giorni feriali, è probabilmente perché non importa quanto io sia stanco, ho davvero bisogno della tua compagnia.

3. Nebbia del cervello

Questo è l’ultimo sintomo su cui toccherò. La nebbia del cervello è una puttana per non dire altro. Completamente dimenticando una conversazione che hai avuto ieri, dovendo sospendere a metà frase perché hai dimenticato quello che stavi dicendo, o fermando una conversazione del tutto perché non riesci a pensare alle parole giuste da usare. Questo è il sintomo più imbarazzante della fibromialgia. Sentirsi incompetente è incredibilmente frustrante e straziante. Spesso mi chiedo se la gente mi stia giudicando per questo. A volte trovo che non riesco nemmeno a ricordare come si scrive una parola quando sto digitando. Rileggo i miei messaggi di testo, e-mail e post sui social media più volte prima di premere il pulsante “invia” o “invia”. L’imbarazzo della nebbia cerebrale mi provoca tanta ansia. Voglio solo che le persone sappiano che non possono controllare il modo in cui il mio cervello a volte funziona.

Ecco alcune altre cose comuni che i guerrieri dei fibro combattono con:

1. Malattia mentale incluso, ma non limitato a, depressione e ansia.

2. Sensibili alla temperatura. Le estati e soprattutto gli inverni sono spesso insopportabili.

3. Sindrome dell’intestino irritabile (IBS).

4. Sudorazioni notturne / lampi caldi e freddi.

5. Insonnia.

6. Cicli mestruali dolorosi e irregolari.

7. Problemi con l’equilibrio.

8. Tinnito (ronzio nelle orecchie).

9. Sindrome delle gambe senza riposo.

10. Eruzioni cutanee e disturbi della pelle.

È molto comune che gli individui affetti da fibromialgia abbiano problemi con diversi sintomi rispetto ad altri. Tutti i sintomi sono diversi per tutti, quindi è difficile spiegare ai medici quali sono i sintomi. I malati cronici sembrano conoscere la loro malattia rispetto ai professionisti e questo può essere difficile quando si tratta di farmaci e trattamenti. Siamo tutti in questo insieme, e abbiamo bisogno di sostegno e comprensione da parte delle persone e delle persone care nella nostra vita.

Spero che questo faccia luce su questa terribile malattia. Se conosci qualcuno che vive con la fibromialgia, vai a dare loro un abbraccio (dolce) e chiedi che cosa puoi fare per aiutarli. Essere semplicemente lì per ascoltare potrebbe significare il mondo!

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