A parte da vida com fibromialgia que eu não lhe contei

Eu sou uma pessoa bastante aberta quando se trata de doenças físicas e mentais, mas também posso ser muito reservada, especialmente sobre a minha dor crônica e fadiga. Não é porque eu não quero compartilhar sobre o que está acontecendo comigo, mas porque eu não quero que as pessoas pensem que eu sou um “chorão” ou “buscador de atenção”. Eu não sou nenhuma dessas coisas. Na verdade, sou exatamente o oposto.

Muita gente sabe que eu tenho fibromialgia. O que eles não sabem é a realidade do que eu lido. Eles vêem uma mulher positiva, boba e jovem de 25 anos de idade do lado de fora, mas eles não percebem quanta dor eu estou, ou o quanto minha ansiedade está me afetando. Eu não acho que as pessoas realmente entendam a intensidade das minhas condições. Admito que parte da culpa é minha, por mostrar apenas as partes boas da minha vida nas redes sociais, mas mostrar as partes não tão boas pode, algumas vezes, parecer uma busca de atenção. Não quero atenção, quero que minhas condições deixem de ser estigmatizadas. Não quero pena, quero que as pessoas entendam essas doenças.

Aqui está a realidade de alguém com fibromialgia:

1. dor

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Quando você diz a alguém que está com dor, ele não leva muito a sério. Eles geralmente pensam que você tem uma dor de cabeça típica ou dor nas costas. Eles não percebem que todo o seu corpo está experimentando dores, dores, agulhas, dormência ou, muitas vezes, uma sensação de queimação. O também não percebe que a roupa que você está usando, ou a cadeira de pano em que você está sentada, pode estar causando dor também. Pessoas com fibromialgia têm sensibilidade a certos tecidos e materiais. Alguns de nós (inclusive eu) sentem dor em seus órgãos. Eu tenho dores no ovário há anos e não sabia o que era até ser diagnosticada com fibromialgia.

Nossa dor é muitas vezes insuportável e pode causar dificuldades em situações cotidianas. Quando estou passando por maus momentos, às vezes chego atrasado ao trabalho. Parece que não importa quão cedo eu acordo, levo 30 minutos a uma hora para sair da cama porque meu corpo está rígido, meus quadris estão trancados e minhas mãos doem. Carregar uma cesta de supermercado pode fazer minhas mãos e cotovelos ficarem tensos, abrir jarras às vezes é impossível, as tarefas domésticas podem tirar tudo de você, e a lista pode continuar.

2. Fadiga

Falando em estar atrasado para o trabalho, a fadiga é outra razão pela qual é tão difícil sair da cama. Eu poderia ter tido o melhor sono da minha vida, mas será como se eu não tivesse dormido uma piscadela. Para mim, a fadiga crônica é um dos sintomas mais difíceis. Houve dias em que estou nervoso para dirigir longas distâncias porque o sol causa fadiga muito ruim. Eu trabalho em uma mesa, mas ao meio-dia, sinto que tenho trabalhado duro e tudo o que quero fazer é ir para casa e sentar no sofá. E boa sorte tentando agendar alguma coisa comigo depois do trabalho. Eu estarei exausto demais para fazer qualquer coisa. Se você é capaz de me fazer sair com você durante a semana, é provavelmente porque não importa o quão cansado eu esteja, eu realmente preciso da sua companhia.

3. Névoa do Cérebro

Este é o último sintoma que vou tocar. Névoa do cérebro é uma puta para dizer o mínimo. Esquecendo completamente uma conversa que você teve ontem, tendo que pausar a frase no meio porque esqueceu o que estava dizendo ou interrompendo uma conversa completamente porque não consegue pensar nas palavras certas para usar. Este é o sintoma mais embaraçoso da fibromialgia. Sentir-se incompetente é incrivelmente frustrante e comovente. Muitas vezes me pergunto se as pessoas estão me julgando por causa disso. Eu acho que às vezes, eu não consigo nem lembrar como soletrar uma palavra quando estou digitando. Eu reviso minhas mensagens de texto, e-mails e postagens de mídia social várias vezes antes de pressionar o botão “enviar” ou “enviar”. O embaraço do nevoeiro cerebral me causa tanta ansiedade. Eu só quero que as pessoas saibam que não podem controlar a maneira como meu cérebro funciona às vezes.

Aqui estão algumas outras coisas comuns com as quais os guerreiros fibro lutam:

1. Doença mental incluindo, mas não se limitando a, depressão e ansiedade.

2. sensitivos de temperatura. Summers e especialmente Winters são muitas vezes insuportáveis.

3. Síndrome do intestino irritável (SII).

4. Suores noturnos / flashes quentes e frios.

5. Insônia.

6. Ciclos menstruais dolorosos e irregulares.

7. Problemas com equilíbrio.

8. Zumbido (zumbido nos ouvidos).

9. Síndrome das pernas inquietas.

10. erupções cutâneas e doenças de pele.

É muito comum que indivíduos com fibromialgia tenham problemas com sintomas diferentes dos outros. Todos os sintomas são diferentes para todos, por isso é difícil explicar aos médicos quais são seus sintomas. Pacientes com doenças crônicas parecem saber sobre sua doença do que profissionais, e isso pode ser difícil quando se trata de medicamentos e tratamentos. Estamos todos juntos nisso e precisamos de apoio e compreensão das pessoas e entes queridos em nossas vidas.

Espero que isso lance alguma luz sobre esta terrível doença. Se você conhece alguém que vive com fibromialgia, dê um abraço (gentil) e pergunte o que você pode fazer para ajudá-lo. Apenas estar lá para ouvir pode significar o mundo!

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