Fibromyalgie: “Es fühlt sich an wie ein Schmerz in den Knochen”

Blandine Bouedo nannte sie   “H21”   Schmerz. „Die anderen drei Stunden waren, als ich geschlafen habe. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “,    sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im gesamten Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Dies ist der Tag am Dienstag. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen weh tun, als ob es Elektroschocks gibt”,    sagt Blandine.

Seine ersten Schmerzen traten in den späten 1990er Jahren auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit schenkte. Sie wurden 2007 behindert, und im Frühjahr 2012     „lebte ich achtzehn Monate lang in der Hölle. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Du könntest mich nicht mehr anfassen, ich konnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich war müde oder mehr als ins Bett zu gehen    . Analgetika, die in hohen Dosen verschluckt werden, tun nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz von einer Intensität, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das einzige, woran wir denken, ist der Schmerz, das einzige, worüber wir reden können, ist der Schmerz.”

“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung”

Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil das manchmal ungläubige Gefolge erschöpft ist und sich entfernt. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Menschen das.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Atempause hinterlassen, sind nicht vorstellbar   , sagt Carole Robert, Präsidentin der Vereinigung Fibromyalgie France. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitgefühl erregt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich Verdacht. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”

Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die der Meinung sind, dass Fibromyalgie im Kopf ist. „Wir haben ein auf Rationalität ausgerichtetes Training. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung “,    sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt     “viele Annahmen”     über seine Herkunft, aber     “keine hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Am verwirrendsten ist, dass es keine Verletzungen oder Entzündungen gibt, die diesen anhaltenden Schmerz erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht genug filtert. Fibromyalgie ist seit 1992 von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein Kampf, der ernst genommen werden muss, und hat einen Bericht über die Politik im Jahr 2010 veröffentlicht, der in den Augen verschiedener Ärzte glaubwürdig ist.

Die Krankenschwester „schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik“

Über das mangelnde Wissen hinaus     “gibt es eine Zurückhaltung bei der Betreuung von Patienten, weil es lange dauert”,     beklagt    Dr.     Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gemacht. Antalgisch also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns    ,    prangert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen wurde die Leber stark beschädigt, selbst die Ärzte sprachen davon, daran teilzunehmen. “    Behandlungen für Fibromyalgie , die Genehmigung für das Inverkehrbringen in Frankreich ( im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten, zum Beispiel) nicht oft von Depressionen verschrieben haben, die Patienten ihre Situation nicht helfen akzeptieren und anerkannt fühlen.

Fibromyalgesika werden häufig auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann dies nur an Fibromyalgie liegen. „In Notfällen, von denen wir sagen, dass wir„ fibro “sind, kümmern sie sich nicht mehr um uns, sie geben uns eine Injektion von Morphium und lassen uns in einer Ecke liegen“,     bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme gehen.     „Um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass sie psychisch war, und schickte mich in eine Notfallpsychiatrie. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war   . Diese vermeintlich imaginäre Herzerkrankung war tatsächlich Vorhofflimmern. Ein paar Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.

Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Zum anderen werden nichtmedizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie…) immer mehr getestet. “Wir denken weniger über Schmerz, wir haben den Geist, der befreit wird”,   sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre Schmerzen in der Vergangenheit. „Ich habe immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.“ Ich bin nicht mit schwarzen Ideen am Boden. “    Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms, sie begann Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die zwischen 300 und 400 Euro monatlich für Medikamente ausgegeben hat, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.

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