Fibromyalgie: «C’est comme une douleur dans les os»

Blandine Bouedo l’appelait   «H21»   . «Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé »,    dit- il . Cette infirmière psychiatrique âgée de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est le mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), la fibromyalgie représente entre 1,4% et 2,2% des Français, les femmes dans 80% et 90% des cas. «On a l’impression d’avoir mal aux os, de recevoir des décharges électriques»,    déclare Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet qu’il n’a pas prêté une attention particulière à lui. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012:     «J’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout me faisait mal, ça allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. Je suis épuisé, je me suis levé fatigué ou plus que d’ aller se coucher    . Les analgésiques, avalés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”

«Cela met le médecin devant son handicap»

La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et que l’entourage, parfois incrédule, est épuisé et s’éloigne. «Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens le comprennent.» Mais les douleurs constantes et diffuses, qui ne laissent guère de répit, il est impossible de l’imaginer   , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques: pendant treize ans, j’avais suscité la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, j’ai réveillé des soupçons. Les gens m’ont dit: “Es-tu sûr que tu es malade?”

Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui considèrent que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici nous n’avons aucune cause ni traitement, cela met le médecin devant son handicap »,   explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il y a     «beaucoup d’hypothèses»    sur son origine, mais     «aucune n’a prouvé sa réalité», dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. L’Académie nationale de médecine a déclaré que c’était un combat à prendre au sérieux et a publié un rapport sur la politique de 2010 crédible aux yeux de plusieurs médecins.

L’infirmière «m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence»

Outre le manque de connaissances,     «il y a une réticence à prendre en charge [les patients] parce que cela prend beaucoup de temps»,     déplore le    Dr     Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) drogues. Antalgique, donc, mais aussi antidépresseurs. « Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas   ,  «  dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie était gravement endommagé, même les médecins ont parlé d’en faire partie. «Les   traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.

Les fibromyalgésiques sont souvent réduits à votre syndrome: si vous avez mal, si vous avez un problème, cela ne peut être que dû à la fibromyalgie. «En cas d’urgence, à partir du moment où nous disons que nous sommes« fibro », ils ne s’occupent plus de nous, ils nous font une injection de morphine et nous laissent dans un coin»,    regrette Blandine Bouedo. Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre à l’urgence pour une maladie cardiaque et,     «à 13 h 30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Tout le monde a convenu que c’était ma tête    . Cette maladie cardiaque supposée imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.

La fibromyalgie ne peut pas être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. «Nous pensons moins à la douleur, nous avons l’esprit libéré»,   explique Carole Robert. C’est précisément la raison pour laquelle Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. «Je suis toujours douloureux, mais je ne souffre plus.» Je ne suis pas au fond du puits avec des idées noires. ”    Elle se félicite du handicap dû à son syndrome, elle a commencé à former le Qigong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleur chronique. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paye plus que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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