Artiste de Glasgow donnant un aperçu de la maladie chronique subie par Lady Gaga

C’est une maladie sans cause connue, aucun remède connu et que très peu de gens connaissent.

Mais pour Amy Rosa, le diagnostic de syndrome de fibromyalgie (FMS) a été un soulagement.

Âgé de 31 ans, il souffrait depuis longtemps d’une collection variée de maladies et cherchait désespérément des réponses.

Bien qu’il n’y ait pas de traitement défini pour le syndrome de la fibromyalgie, le diagnostic lui a permis de croire finalement que ses symptômes sont réels.

Amy a déclaré: «Les omnipraticiens ne sont pas toujours formés aux symptômes de la maladie chronique, ils ne sont pas toujours bons pour examiner les tendances générales et ont tendance à traiter chaque affection séparément.

«C’était difficile pour mon médecin, car j’avais beaucoup de symptômes différents, mais j’ai eu une bonne relation parce que c’était un long chemin vers le diagnostic.

«Le fait de recevoir un diagnostic m’a soulagé parce que cela voulait dire que je croyais qu’il y avait vraiment quelque chose qui n’allait pas.»

FMS a récemment fait les gros titres en raison de deux célébrités qui se sont exprimées sur les conditions.

En août, il a été annoncé que la chaîne Kirsty Young allait faire une pause dans la présentation des disques de Desert Island de BBC Radio 4, car elle souffrait d’une forme de fibromyalgie.

La star de la pop Lady Gaga est également atteinte de la maladie qui l’a obligée l’année dernière à annuler sa tournée européenne.

Elle a réalisé un documentaire sur la fibromyalgie, une maladie difficile à diagnostiquer, à expliquer ou à traiter.

Pour Amy, il existe également une frustration liée au manque de sensibilisation à la FME, qui est un handicap invisible.

Elle a déclaré: «C’est difficile de parler parce que je ne veux pas commencer à parler de toutes les choses qui ne vont pas avec moi – la liste est si longue que c’est beaucoup à prendre en compte.

«Les personnes les plus compréhensives sont celles qui ont une maladie chronique dans la famille.

«Il est difficile pour les gens de comprendre ce que cela fait de souffrir tout le temps et de se fatiguer tout le temps.

«Je décris cela comme un téléphone avec une batterie vraiment nulle. Vous pouvez le laisser branché pour recharger toute la nuit, mais à votre réveil, il ne reste que 17% et vous devez vous assurer que cette charge de 17% dure toute la journée. “

En 2014, Amy a subi une blessure à la tête et au cou peu de temps après, suivie d’une grave infection à la mâchoire.

Ses blessures à la tête ne guérissaient pas, ce qui déclencha une série de problèmes de santé, nécessitant de nombreuses visites chez son généraliste.

Elle avait également une sciatique, mais ses symptômes ont commencé à s’aggraver.

Pour Amy, son FME se présente sous divers symptômes.

Elle a déclaré: «On a l’impression de rêver et de bouger, mais tout est un effort énorme. J’ai l’impression que mon corps se déplace dans la mélasse.

«J’ai le brouillard cérébral – j’oublie les mots, les dates et les délais. J’ai besoin de régler beaucoup d’alarmes pour me rappeler des choses.

«J’ai des douleurs profondes dans les membres, des articulations, des muscles et des douleurs lancinantes.

«J’ai des migraines, une fatigue chronique et beaucoup de douleurs nerveuses aiguës. Je suis hypermobile donc mes épaules et mes hanches se déplacent.

“Je suis aussi dans un état permanent de privation de sommeil.”

La FME est difficile à diagnostiquer car les patients se présentent tous de différentes manières.

Amy a ajouté: «C’est une maladie complexe qui présente différentes manières pour différentes personnes.

“Je me suis habitué à la douleur mais l’épuisement est très difficile à gérer.”

Comme il n’ya pas de remède, Amy cherche plutôt à gérer ses symptômes et consulte un physiothérapeute.

Les inquiétudes suscitées par l’effet des analgésiques à long terme sur ses reins et son foie l’ont incitée à arrêter de prendre des antidouleurs.

En tant qu’artiste, Amy participe maintenant au festival Unlimited de Tramway, qui revient pour sa deuxième édition demain.

Elle veut donner aux gens une compréhension plus profonde de la maladie avec laquelle elle vit.

Amy,  diplômée du Conservatoire royal d’  Écosse , a déclaré: «Les gens vont demander des choses inappropriées qui montrent clairement que la vraie question est la suivante: pourquoi n’essayez-vous pas plus de vous améliorer?

«Ils suggéreront que le jus nettoie ou jeûne – toutes sortes de choses. C’est difficile quand les gens essaient de gérer vos symptômes de manière microgérée.

«Et je ne veux pas paraître dur, je sais que ça vient d’un bon endroit, mais je connais ma propre maladie. Je suis un expert dans mon propre corps.

«Des gens m’ont demandé si ma canne était un accessoire de mode. Ou ils demanderont: “Qu’est-ce que vous vous êtes fait à vous-même?”

«J’avais l’habitude de prendre le temps d’expliquer mais maintenant je dis juste. ‘Je suis handicapé.'”

Amy a joué à Berlin, Barcelone et  Londres,  mais c’est sa première pièce solo dans un espace événementiel majeur.

Appelée Gallanach, la performance montre Amy se déplacer à travers une toile de câblage en cuivre sous tension.

Pendant plus de quatre heures, elle cousera du poids sur ses vêtements pour montrer à quel point la maladie est fatigante et travaillera avec des bols peu profonds remplis d’eau et d’une herbe cérémonielle.

Amy a ajouté: «Ma pratique artistique a toujours été très encourageante et consiste principalement à faire en sorte que les gens se sentent au chaud et en sécurité. C’est donc très différent.

«Depuis le début de mes symptômes, j’ai constaté à quel point je me sentais mal à l’aise.

«Je veux donc les mettre mal à l’aise et leur donner une idée de la nature de cette maladie.

«Les gens ne me voient que très peu de temps quand ils viennent me rendre visite, alors ils me voient assez bien.

«Ils ne me voient pas alors obligé de s’allonger pendant 12 heures pour récupérer.

«Cette performance se déroule sur quatre heures, ce qui sera incroyablement difficile.

“Mais j’espère que cela vous montrera comment nous vivons, ainsi que les autres personnes souffrant de douleur chronique.”

Unlimited Festival soutient des artistes handicapés de renommée internationale et émergents.

La danse contemporaine à la fine pointe, les arts visuels, les installations sonores et les films seront présentés du mercredi 17 au dimanche 21 octobre.

La pièce d’Amy sera jouée de 15h à 19h demain.

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