Artista di Glasgow che dà un’idea della malattia cronica subita da Lady Gaga

È una malattia senza causa nota, nessuna cura conosciuta e di cui pochissime persone conoscono.

Ma per Amy Rosa, una diagnosi di sindrome da fibromialgia (FMS) è stata un sollievo.

Il 31enne ha sofferto per una lunga serie di malattie per un lungo periodo e ha cercato disperatamente di trovare risposte.

Sebbene non sia stato stabilito un trattamento per la FMS, la diagnosi ha significato che alla fine è stata creduta che i suoi sintomi fossero reali.

Amy ha detto: “I medici generici non sono sempre allenati nei sintomi della malattia cronica, non sono sempre bravi a guardare i modelli generali e tendono a trattare individualmente ogni singolo disturbo.

“È stato difficile per il mio dottore perché presentavo così tanti sintomi diversi ma ho avuto un buon rapporto perché era un lungo viaggio alla diagnosi.

“È stato un sollievo avere una diagnosi perché significava che mi si credeva che ci fosse qualcosa di veramente sbagliato.”

FMS è recentemente entrata in prima pagina a causa di due celebrità che hanno parlato delle condizioni.

Ad agosto è stato annunciato che l’emittente Kirsty Young si prenderà una pausa dalla presentazione dei dischi Desert Island di BBC Radio 4 perché ha una forma di fibromialgia.

Anche la pop star Lady Gaga vive con la condizione, che l’anno scorso l’ha costretta a cancellare il suo tour europeo.

Ha realizzato un documentario sulla fibromialgia, una condizione difficile da diagnosticare, spiegare o trattare.

Per Amy, c’è anche una frustrazione per la mancanza di consapevolezza di FME, che è una disabilità invisibile.

Ha detto: “E ‘difficile parlare perché non voglio iniziare ad entrare in tutte le molte cose che mi sono sbagliate – la lista è così lunga, c’è molto da prendere in considerazione.

“Le persone più comprensive sono quelle che hanno una malattia cronica in famiglia.

“È difficile per le persone capire cosa vuol dire essere dolenti tutto il tempo e essere affaticati tutto il tempo.

“Lo descrivo come avere un telefono con una batteria davvero spazzatura. Potresti lasciarlo collegato per caricare tutta la notte, ma quando ti svegli è ancora solo al 17 percento e devi fare quel carico del 17 percento per tutto il giorno. “

Nel 2014 Amy ha subito un infortunio alla testa e al collo, seguito non molto tempo dopo da una grave infezione alla mascella.

Le sue ferite alla testa non sono riuscite a guarire e questo ha innescato una catena di ulteriori problemi di salute, richiedendo molte visite al suo medico di famiglia.

Aveva anche la sciatica, ma i suoi sintomi cominciarono a peggiorare.

Per Amy, la sua FME si presenta in una serie di sintomi.

Ha detto: “Sembra come quando sei in un sogno e ti senti come se ti stessi muovendo ma tutto è uno sforzo enorme. Sembra che il mio corpo si muova attraverso la melassa.

“Ho la nebbia del cervello – dimentico le parole, le date e le scadenze. Devo impostare molti allarmi per ricordarmi le cose.

“Ho dolori profondi e profondi alle mie membra, dolore alle articolazioni e ai muscoli e dolore al tiro.

“Ho emicranie e stanchezza cronica e un sacco di dolore nervoso acuto. Sono ipermobile, così le mie spalle e fianchi scivolano fuori posto.

“Sono anche in uno stato permanente di privazione del sonno.”

L’FME è difficile da diagnosticare perché i pazienti sono tutti presenti in modi diversi.

Amy ha aggiunto: “È una malattia complessa che si presenta con modi diversi per persone diverse.

“Il dolore a cui sono abituato, ma l’esaurimento è molto difficile da affrontare.”

Poiché non esiste una cura, Amy cerca invece di gestire i suoi sintomi e vede un fisioterapista.

Le preoccupazioni sull’effetto dei farmaci antidolorifici a lungo termine sui suoi reni e sul fegato le hanno spinto a smettere di prendere antidolorifici.

Come artista, Amy partecipa ora al Festival illimitato di Tramway, che ritorna domani per la sua seconda edizione.

Vuole dare alle persone una comprensione più profonda della malattia con cui vive.

Amy, una  laurea del Royal Conservatoire  scozzese , ha dichiarato: “La gente chiederà cose inappropriate che chiariscano che la vera domanda è: ‘Perché non stai cercando di migliorare?’

“Suggeriranno di pulire o digiunare il succo – ogni sorta di cose. È difficile quando le persone cercano di microgestire i sintomi.

“E non voglio sembrare duro, so che proviene da un buon posto, ma conosco la mia stessa malattia. Sono un esperto nel mio stesso corpo.

“Ho chiesto alla gente se il mio bastone da passeggio è un accessorio di moda. Oppure chiederanno: ‘Che cosa hai fatto a te stesso?’

“Avevo il tempo di spiegare, ma ora dico solo. ‘Sono disabile.'”

Amy si è esibita a Berlino, Barcellona e  Londra,  ma questo è il suo primo lavoro solista in un grande spazio per eventi.

Chiamato Gallanach, il pezzo di performance vede Amy muoversi attraverso una rete di cavi elettrici in rame.

Per più di quattro ore cucirà dei pesi sui suoi vestiti per dimostrare quanto sia faticosa la malattia e lavorerà con ciotole d’acqua e cerimonie poco profonde.

Amy ha aggiunto: “La mia pratica artistica è sempre stata molto stimolante, per far sentire le persone al caldo e al sicuro, quindi questo è molto diverso.

“Da quando ho iniziato i miei sintomi ho notato quanto mi sento a disagio per le persone.

“Quindi voglio farli sentire a disagio e dare un’idea di come sia questa malattia.

“Le persone mi vedono solo a brevi intervalli quando vengono a trovarmi, quindi mi vedono in modo abbastanza ragionevole.

“Non mi vedono quindi dover sdraiarsi per 12 ore per riprendersi.

“Questa performance si svolge in quattro ore, il che sarà incredibilmente difficile.

“Ma spero che dia un’idea di come vivo io e gli altri con dolore cronico”.

Il festival illimitato supporta artisti disabili internazionalmente acclamati ed emergenti.

La danza contemporanea, le arti visive, l’installazione sonora e il film saranno presentati da mercoledì 17 ottobre a domenica 21 ottobre.

Il pezzo di Amy verrà eseguito dalle 15:00 alle 19:00 di domani.

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