Artista de Glasgow que da una idea de la enfermedad crónica sufrida por Lady Gaga.

Es una enfermedad sin causa conocida, sin cura conocida y que muy pocas personas conocen.

Pero para Amy Rosa, un diagnóstico de síndrome de fibromialgia (SMF) fue un alivio.

El joven de 31 años había estado sufriendo de una variada colección de enfermedades durante un largo período y estaba desesperado por encontrar respuestas.

Si bien no existe un tratamiento establecido para el FMS, el diagnóstico significó que finalmente se creía que sus síntomas son reales.

Amy dijo: “Los médicos de cabecera no siempre están entrenados en los síntomas de una enfermedad crónica, no siempre son buenos para observar los patrones generales y tienden a tratar cada enfermedad por separado.

“Fue difícil para mi médico porque estaba presentando muchos síntomas diferentes, pero terminé teniendo una buena relación porque era un largo viaje hacia el diagnóstico.

“Hubo un alivio al tener un diagnóstico porque significaba que se creía que algo estaba realmente mal”.

FMS ha estado recientemente en los titulares debido a que dos celebridades hablaron sobre las condiciones.

En agosto se anunció que la emisora ​​Kirsty Young tomaría un descanso de la presentación de los discos de la isla del desierto de Radio 4 de la BBC porque tiene una forma de fibromialgia.

La estrella del pop Lady Gaga también vive con la condición, que el año pasado la obligó a cancelar su gira europea.

Ha realizado un documental sobre la fibromialgia, una afección difícil de diagnosticar, explicar o tratar.

Para Amy, también hay una frustración por la falta de conocimiento de la FME, que es una discapacidad invisible.

Ella dijo: “Es difícil hablar sobre eso porque no quiero empezar a analizar todas las cosas diferentes que están mal conmigo; la lista es muy larga, es mucho para tener en cuenta”.

“Las personas más comprensivas son aquellas que tienen enfermedades crónicas en la familia.

“Es difícil para las personas entender lo que es sentir dolor todo el tiempo y estar fatigado todo el tiempo.

“Lo describo como ser como tener un teléfono con una batería realmente basura. Puede dejarlo enchufado para que se cargue toda la noche, pero cuando se despierta, sigue siendo solo del 17 por ciento y tiene que hacer que el 17 por ciento de la carga dure todo el día “.

En 2014, Amy sufrió una lesión en la cabeza y el cuello, que fue seguida poco después por una infección grave en la mandíbula.

Sus lesiones en la cabeza no se curaron y esto desencadenó una serie de problemas de salud adicionales, que requirieron muchas visitas a su médico de cabecera.

Ella también tenía ciática, pero sus síntomas comenzaron a empeorar.

Para Amy, su FME se presenta en una serie de síntomas.

Ella dijo: “Se siente como cuando estás en un sueño y sientes que te estás moviendo, pero todo es un gran esfuerzo. Se siente como si mi cuerpo se estuviera moviendo a través de melaza.

“Tengo niebla mental, olvido las palabras, las fechas y los plazos. Necesito configurar muchas alarmas para recordarme cosas.

“Tengo dolores profundos en mis extremidades, mis músculos y articulaciones, así como dolores punzantes.

“Tengo migrañas y fatiga crónica y mucho dolor agudo en los nervios. Soy hipermóvil, por lo que mis hombros y caderas se deslizan fuera de lugar.

“También estoy en un estado permanente de falta de sueño”.

La FME es difícil de diagnosticar porque todos los pacientes se presentan de diferentes maneras.

Amy agregó: “Es una enfermedad intrincada que se presenta de diferentes maneras para diferentes personas.

“El dolor al que me he acostumbrado, pero el agotamiento es muy difícil de manejar”.

Como no hay cura, Amy busca controlar sus síntomas y consulta a un fisioterapeuta.

Las preocupaciones sobre el efecto de los analgésicos a largo plazo en sus riñones e hígado la han llevado a dejar de tomar analgésicos.

Como artista, Amy ahora está participando en el Festival Ilimitado de Tramway, que regresa para su segunda edición mañana.

Quiere dar a las personas una comprensión más profunda de la enfermedad con la que vive.

Amy,  graduada del Conservatorio Real de  Escocia , dijo: “La gente preguntará cosas inapropiadas que aclaren que la pregunta real es: ‘¿Por qué no te esfuerzas más para mejorar?’

“Ellos sugerirán jugos de limpieza o ayunos – todo tipo de cosas. Es difícil cuando las personas intentan microgestionar sus síntomas.

“Y no quiero sonar severo, sé que viene de un buen lugar, pero conozco mi propia enfermedad”. Soy un experto en mi propio cuerpo.

“Me han preguntado si mi bastón es un accesorio de moda. O preguntarán: ‘¿Qué te has hecho?’

“Solía ​​tomarme el tiempo para explicar, pero ahora solo digo. ‘Soy discapacitado.'”

Amy se ha presentado en Berlín, Barcelona y  Londres,  pero esta es su primera pieza solista en un espacio de gran evento.

Llamada Gallanach, la pieza de rendimiento ve a Amy moverse a través de una red de cableado de cobre en vivo.

Durante cuatro horas ella coserá pesas a su ropa para demostrar cuán agotadora es la enfermedad y trabajará con cuencos poco profundos de agua y hierba ceremonial.

Amy agregó: “Mi práctica artística siempre ha sido muy enriquecedora, mucho sobre cómo hacer que las personas se sientan cálidas y seguras, por lo que esto es muy diferente.

“Desde que comenzaron mis síntomas, me he dado cuenta de lo incómodo que siento a la gente.

“Así que quiero hacer que se sientan incómodos y darles una idea de cómo es esta enfermedad.

“La gente solo me ve en ráfagas cortas cuando vienen a visitarme, así que me ven luciendo razonablemente bien.

“No me ven y luego tienen que acostarse durante 12 horas para recuperarse.

“Este rendimiento se lleva a cabo durante cuatro horas, lo que será increíblemente difícil.

“Pero espero que dé una idea de cómo yo, y otras personas con dolor crónico, vivimos”.

Unlimited Festival apoya a artistas con discapacidad internacionalmente aclamados y emergentes.

La danza contemporánea de vanguardia, las artes visuales, la instalación de sonido y el cine se presentarán del miércoles 17 de octubre al domingo 21 de octubre.

La pieza de Amy se presentará desde las 3 pm hasta las 7 pm mañana

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *