Artista de Glasgow dando uma visão sobre a doença crônica sofrida por Lady Gaga

É uma doença sem causa conhecida, sem cura conhecida e que poucas pessoas conhecem.

Mas para Amy Rosa, o diagnóstico da síndrome da fibromialgia (FMS) foi um alívio.

O homem de 31 anos sofria de uma coleção variada de doenças durante um longo período e estava desesperado para encontrar respostas.

Embora não haja tratamento definido para a SFM, o diagnóstico significa que ela estava finalmente acreditando que seus sintomas são reais.

Amy disse: “GPs nem sempre são treinados nos sintomas de doenças crônicas, nem sempre são bons em olhar para os padrões gerais e tendem a tratar cada doença separadamente individualmente.

“Foi difícil para o meu médico porque eu estava apresentando tantos sintomas diferentes, mas acabei tendo um bom relacionamento porque era uma jornada tão longa para o diagnóstico.

“Houve um alívio em ter um diagnóstico porque isso significava que eu estava acreditando que havia algo realmente errado”.

FMS foi recentemente nas manchetes devido a duas celebridades falando sobre as condições.

Em agosto, foi anunciado que a emissora Kirsty Young deveria dar um tempo na apresentação dos Discos da Ilha Deserto da BBC Radio 4, porque ela tem uma forma de fibromialgia.

A estrela pop Lady Gaga também vive com a condição, que no ano passado a forçou a cancelar sua turnê européia.

Ela fez um documentário sobre fibromialgia, uma condição difícil de diagnosticar, explicar ou tratar.

Para Amy, há também uma frustração em torno da falta de consciência da FME, que é uma deficiência invisível.

Ela disse: “É difícil falar sobre isso porque não quero começar a abordar todas as coisas diferentes que estão erradas comigo – a lista é tão longa que é muita coisa a se levar em conta.

“As pessoas mais compreensivas são aquelas que têm doenças crônicas na família.

“É difícil para as pessoas entenderem como é sentir dor o tempo todo e ficar fatigado o tempo todo.

“Eu descrevo como sendo como ter um celular com uma bateria realmente ruim. Você pode deixá-lo ligado para carregar a noite toda, mas quando você acorda, ele ainda é de apenas 17% e você tem que fazer com que a carga de 17% ocorra o dia todo ”.

Em 2014 Amy sofreu uma lesão na cabeça e pescoço, que não foi muito tempo depois seguido por uma infecção grave em sua mandíbula.

Seus ferimentos na cabeça não se curaram e isso desencadeou uma série de problemas de saúde, exigindo muitas visitas ao seu médico.

Ela também tinha ciática, mas seus sintomas começaram a piorar.

Para Amy, seu FME se apresenta em uma variedade de sintomas.

Ela disse: “Parece que quando você está em um sonho e sente que está se movendo, mas tudo é um grande esforço. Parece que meu corpo está se movendo através do melaço.

“Eu tenho uma névoa cerebral – esqueço palavras, datas e prazos. Preciso definir muitos alarmes para me lembrar das coisas.

“Tenho uma dor profunda e profunda nos meus membros, triturando minhas articulações e músculos, bem como dores de tiro.

“Eu tenho enxaquecas e fadiga crônica e muita dor no nervo agudo. Eu sou hipermóvel, então meus ombros e quadris deslizam para fora do lugar.

“Eu também estou em um estado permanente de privação de sono.”

O EMF é difícil de diagnosticar porque todos os pacientes estão presentes de diferentes maneiras.

Amy acrescentou: “É uma doença intrincada que se apresenta de formas diferentes para pessoas diferentes.

“A dor a que me acostumei, mas a exaustão é muito difícil de lidar.”

Como não há cura, Amy procura administrar seus sintomas e vê um fisioterapeuta.

Preocupações sobre o efeito da medicação para a dor a longo prazo em seus rins e fígado levaram-na a parar de tomar analgésicos.

Como artista, Amy agora participa do Unlimited Festival do Tramway, que retorna para sua segunda edição amanhã.

Ela quer dar às pessoas uma compreensão mais profunda da doença que ela vive.

Amy,  formada pelo Conservatório Real da  Escócia , disse: “As pessoas perguntam coisas impróprias que deixam claro que a verdadeira questão é: ‘Por que você não está se esforçando mais para melhorar?’

“Eles vão sugerir suco limpa ou jejum – todo tipo de coisa. É difícil quando as pessoas tentam microgerenciar seus sintomas.

“E eu não quero soar duro, sei que vem de um bom lugar, mas conheço minha própria doença. Eu sou um especialista no meu próprio corpo.

“Tenho pessoas perguntando se minha bengala é um acessório de moda. Ou eles vão perguntar: “O que você fez para si mesmo?”

“Eu costumava ter tempo para explicar, mas agora eu apenas digo. ‘Sou deficiente.'”

Amy se apresentou em Berlim, Barcelona e  Londres,  mas esta é sua primeira peça solo em um grande espaço para eventos.

Chamada de Gallanach, a peça de performance mostra Amy se movendo através de uma rede de fiação de cobre ao vivo.

Durante quatro horas, ela costurará pesos em suas roupas para demonstrar quão cansativa é a doença e trabalhará com tigelas rasas de água e ervas cerimoniais.

Amy acrescentou: “Minha prática artística sempre foi muito estimulante, muito sobre fazer as pessoas se sentirem quentes e seguras, então isso é muito diferente.

“Desde que comecei os sintomas, percebi o quão desconfortável sinto as pessoas.

“Então, quero fazê-los sentir-se desconfortáveis ​​e dar uma ideia de como é essa doença.

“As pessoas só me vêem em pequenas explosões quando vêm me visitar e me veem razoavelmente bem.

“Eles não me vêem, então, ter que se deitar por 12 horas para se recuperar.

“Esse desempenho ocorre em quatro horas, o que será incrivelmente difícil.

“Mas espero que dê uma ideia de como eu e outros com dor crônica vivemos.”

O Unlimited Festival é compatível com artistas deficientes aclamados internacionalmente e emergentes.

A dança contemporânea, as artes visuais, a instalação sonora e o cinema de vanguarda serão apresentados de quarta-feira, 17 de outubro a domingo, 21 de outubro.

A peça de Amy será realizada das 15h às 19h de amanhã.

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