Plus de femmes ont la fibromyalgie que le cancer du sein

En 2001, Emily Shaules était une avocate active et heureuse âgée de 25 ans vivant à Chicago. Un coup de cheveux occasionnel lui a provoqué un claquement subit et insupportable dans le cou. Craignant d’avoir déchiré quelque chose ou de se donner un coup de fouet, elle s’est dirigée vers la salle des urgences, où on lui a diagnostiqué une traction musculaire, prescrit du Vicodin et assuré que ses symptômes se dissiperaient dans une semaine.

Au lieu de cela, la douleur a commencé à rayonner dans tout son corps. Un mois plus tard, elle ne pouvait plus supporter d’embrasser son petit ami. «Imagine que quelqu’un te coupe le doigt», dit-elle. “J’ai senti ce niveau de douleur, partout.”

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Les médecins ont testé Emily pour tout, des disques saillants à l’hypothyroïdie en passant par le lupus et la sclérose en plaques – tous sont revenus négatifs. En 2003, elle ne pouvait pas prendre son chien de 12 livres, elle avait été licenciée pour ne pas avoir su répondre à la demande et sa relation était terminée.

«Je me souviens d’avoir prié pour qu’un scanner montre une tumeur au cerveau, car au moins j’aurais alors un diagnostic concret», dit-elle. “Quand aucun médicament ne peut même toucher votre douleur, mais que tous les médecins disent que rien ne va pas, vous commencez à penser que vous êtes fou.”

Emily n’imaginait pas des choses. On lui a enfin donné une réponse: la fibromyalgie, une maladie chronique avec des symptômes comprenant une douleur et une sensibilité généralisées, un sommeil perturbé, des troubles de la mémoire et des troubles cognitifs (également appelée «fibro-brouillard»).

On estime que six à dix millions d’Américains souffrent de fibromyalgie et que la majorité d’entre eux sont des femmes. Mais il y a une énorme confusion sur ce qu’est réellement la fibromyalgie, et il n’existe aucun test de diagnostic ou remède fiable. En conséquence, les femmes entendent souvent leur médecin dire quelque chose dans le sens de ce qu’Emily a entendu: «Vous devrez simplement vous habituer à la douleur».

Comment tout commence

De nombreux experts pensent que la fibromyalgie est provoquée par un traumatisme physique ou émotionnel – un accident de voiture, un divorce, une agression sexuelle – qui envoie le corps en mode combat ou fuite. Mais même quelque chose d’aussi simple que la torsion d’Emily peut le faire.

“Normalement, le système nerveux sympathique se met en marche pour préparer le corps à une situation stressante, resserrant les muscles et le tissu conjonctif pour augmenter leur force, puis se fermant lorsque la menace disparaît”, déclare Ginevra Liptan, MD, auteur du  FibroManual: Un guide complet de traitement de la fibromyalgie pour vous et votre médecin . Mais avec la fibromyalgie, le cerveau reste bloqué et la réponse au stress ne s’arrête jamais, comme un avertisseur de fumée qui sonne sans feu.

Les experts pensent que la fibromyalgie est provoquée par un traumatisme qui envoie le corps en mode combat ou fuite.

Au fil du temps, un système nerveux sympathique activé de manière chronique peut provoquer un chaos dans tout le corps, maintenir les muscles tendus (conduisant à la douleur et à la tendresse), empêcher le sommeil profond et finalement inciter les nerfs sensibles à la douleur à activer leurs signaux.

Un diagnostic difficile

Avec des maladies bien connues comme le cancer et le diabète, les médecins disposent d’outils tels que des biopsies et des tests de glycémie pour aider à poser un diagnostic concret. En ce qui concerne la fibromyalgie, de nombreux médecins utilisent encore les critères de 1990, qui les obligent à appuyer sur 18 points (y compris des points spécifiques sur le cou, les coudes, le dos et les genoux).

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«Si le patient est sensible dans 11 des 18 points et que d’autres causes ont été écartées, vous devez diagnostiquer la fibromyalgie», explique le Dr Liptan. En 2010, l’American College of Rheumatology a cessé de recommander l’examen du point d’appel d’offres en raison de sa nature subjective (un patient peut se sentir douloureux sur 13 points un jour et seulement 10 le jour suivant) et a ajouté «fatigue» et «brouillard cérébral» aux critères. – accompagnée d’une douleur totale pendant trois à six mois, qui ne peut s’expliquer par un autre diagnostic.

Pour compliquer les choses, la fibromyalgie coexiste souvent avec d’autres affections, comme le syndrome du côlon irritable et les migraines. (Les médecins qui se concentrent sur ces conditions peuvent manquer de fibromyalgie.)

Une fois le diagnostic posé, les études montrent que le processus prend généralement entre deux et dix ans. Les patients doivent néanmoins faire face au fait que «certaines personnes croient à tort que la fibromyalgie est une maladie psychologique et que tout cela est dans la tête». Tarvez Tucker, MD, professeur de neurologie à la  Oregon Health and Sciences University  de Portland.

Pourquoi les femmes?

Bien que le rôle des œstrogènes dans les syndromes douloureux soit complexe, des niveaux plus élevés d’œstrogènes pendant la grossesse peuvent protéger contre les douleurs liées à l’accouchement. En revanche, lorsque les niveaux d’œstrogènes sont bas, par exemple au début du cycle menstruel ou à la ménopause, de nombreuses femmes ressentent une plus grande sensibilité à la douleur.

Il n’est pas surprenant que la fibromyalgie se manifeste souvent chez les femmes âgées de 40 à 55 ans. Et les victimes encore en âge de procréer disent souvent que leur douleur s’aggrave juste avant et pendant leurs règles, lorsque nos œstrogènes ont un nez. Il existe également une composante génétique: la fibromyalgie a tendance à se propager dans les familles.

À la recherche de secours

Une poignée de médicaments tente d’atténuer les signaux de douleur dans le cerveau, mais ils ne semblent pas améliorer les autres symptômes de la fibromyalgie tels que la fatigue ou le brouillard cérébral. Les antidépresseurs peuvent être utiles, car les centres de la douleur et de l’humeur du cerveau se chevauchent. Par conséquent, le traitement de ces derniers, même chez les patients sans dépression, peut parfois améliorer la douleur.

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Pour Servanne Edlund, 40 ans, mère de deux enfants de Silver Lake, dans le Minnesota, l’association d’un médicament bloquant les nerfs et d’un antidépresseur a permis de soulager la douleur qui avait conduit à son diagnostic il y a cinq ans. «Je me suis sentie mieux presque immédiatement: plus d’énergie, un sommeil amélioré et moins de douleur», dit-elle. «J’ai commencé à marcher jusqu’à trois kilomètres chaque matin. Avant les médicaments, je ne pouvais pas descendre les escaliers. »Certains changements de mode de vie sont également prometteurs.

Pour Emily, qui a maintenant 41 ans et vit à Asheville, en Caroline du Nord, le soulagement est obtenu grâce à une combinaison de techniques de régime et de techniques de relaxation esprit-corps. Elle suit un régime anti-inflammatoire composé de fruits, de légumes et de poisson, médite 10 à 15 minutes par jour et dort huit heures par nuit. “

La douleur a énormément diminué et la méditation rallonge mon fusible. Je ne m’énerve donc pas devant les petites choses qui me gênaient quand j’avais mal », dit-elle. “J’ai appris qu’il peut y avoir santé et bonheur après la fibromyalgie.”

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