Più donne hanno la fibromialgia di cancro al seno

Nel 2001, Emily Shaules era un attivo e felice avvocato di 25 anni che viveva a Chicago quando un casuale lancio di capelli le fece scattare un improvviso e lancinante scatto nel collo. Temendo che lei potesse aver strappato qualcosa o dato a se stessa un colpo di frusta, si diresse verso il pronto soccorso, dove le fu diagnosticato un muscolo tirato, prescrisse Vicodin, e assicurò che i suoi sintomi sarebbero esplosi in una settimana.

Invece, il dolore ha cominciato a irradiarsi in tutto il suo corpo. Un mese dopo, non poteva più sopportare di abbracciare il suo fidanzato. “Immagina se qualcuno ti abbia tagliato il dito”, dice. “Ho sentito quel livello di dolore, ovunque.”

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I medici hanno testato Emily per tutto, dai dischi rigonfi e dall’ipotiroidismo al lupus e alla sclerosi multipla – tutti sono tornati negativi. Nel 2003, non riusciva a raccogliere il suo cane da 12 chili, era stata lasciata andare dal suo lavoro per non essere stata all’altezza delle richieste, e la sua relazione era finita.

“Ricordo di aver pregato che una scansione mostrasse un tumore al cervello, perché almeno avrei una diagnosi concreta”, dice. “Quando nessun farmaco toccherà il tuo dolore, ma tutti i medici dicono che non c’è niente di sbagliato, inizi a pensare che sei pazzo.”

Emily non stava immaginando cose. Alla fine è stata data una risposta: fibromialgia, una condizione cronica con sintomi tra cui dolore e tenerezza diffusa, disturbi del sonno, memoria e problemi cognitivi (detta anche “fibro-fog”).

Si ritiene che sei milioni a 10 milioni di americani soffrano di fibromialgia e la maggior parte sono donne. Ma c’è un’enorme confusione su cosa sia veramente la fibromialgia e non esistono test diagnostici o cure affidabili. Di conseguenza, le donne spesso sentono il proprio medico dire qualcosa sulla falsa riga di quello che Emily ha sentito: “Dovrai solo abituarti al dolore”.

Comincia tutto

Molti esperti ritengono che la fibromialgia sia scatenata da un trauma fisico o emotivo – un incidente automobilistico, un divorzio, un attacco sessuale – che manda il corpo in modalità combattimento o fuga. Ma anche qualcosa di semplice come il colpo di testa di Emily può portarlo avanti.

“Normalmente, il sistema nervoso simpatico si attiva per preparare il corpo a una situazione stressante, stringendo i muscoli e il tessuto connettivo per aumentare la loro forza, quindi chiudendo quando la minaccia è scomparsa”, afferma Ginevra Liptan, MD, autore di  The FibroManual: Una guida completa per il trattamento della fibromialgia per te e il tuo dottore . Ma con la fibromialgia, il cervello si blocca e la risposta allo stress non si ferma mai, come un allarme di fumo che suona senza fuoco.

Gli esperti ritengono che la fibromialgia sia scatenata da un trauma che manda il corpo in modalità combattimento o fuga.

Nel corso del tempo, un sistema nervoso simpatico attivato cronicamente può causare il caos in tutto il corpo, mantenendo i muscoli tesi (che portano al dolore e alla tenerezza), prevenendo il sonno profondo e, in definitiva, spingendo i nervi sensibili al dolore a dare impulso ai loro segnali.

Una diagnosi difficile

Con condizioni ben note come il cancro e il diabete, i medici hanno strumenti come biopsie e test della glicemia per aiutare a fare una diagnosi concreta. Con la fibromialgia, molti medici stanno ancora utilizzando i criteri che hanno avuto origine nel 1990, il che li obbliga a premere su 18 punti (compresi punti specifici sul collo, i gomiti, la schiena e le ginocchia).

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“Se il paziente è tenero in 11 dei 18 punti e sono state escluse altre cause, le diagnostichi con fibromialgia”, afferma il dott. Liptan. Nel 2010, l’American College of Rheumatology ha smesso di raccomandare l’esame di gara d’appalto a causa della sua natura soggettiva (un paziente può sentirsi dolorante in 13 punti un giorno e solo 10 il successivo) e ha aggiunto “fatica” e “nebbia del cervello” ai criteri – insieme al dolore totale che dura da tre a sei mesi e che non può essere spiegato da un’altra diagnosi.

Complicando le questioni, la fibromialgia spesso coesiste con altre condizioni, come la sindrome dell’intestino irritabile e l’emicrania. (I medici che si concentrano su queste condizioni possono perdere la fibromialgia).

Una volta che la diagnosi è finalmente fatta – gli studi dimostrano che il processo richiede solitamente tra due e 10 anni – i pazienti devono ancora sostenere che “alcune persone credono erroneamente che la fibromialgia sia una malattia psicologica e che sia” tutto nella tua testa “, dice Tarvez Tucker, MD, professore di neurologia alla  Oregon Health and Sciences University  di Portland.

Perché le donne?

Sebbene il ruolo degli estrogeni nelle sindromi dolorose sia complesso, livelli più alti di estrogeni durante la gravidanza possono essere protettivi nei confronti del dolore parto. Al contrario, quando i livelli di estrogeni sono bassi, come all’inizio del ciclo mestruale o in menopausa, molte donne sperimentano una maggiore sensibilità al dolore.

Non sorprende che la fibromialgia si manifesti spesso nelle donne di età compresa tra i 40 ei 55 anni. E i malati che continuano ad avere anni in età fertile dicono che il loro dolore peggiora appena prima e durante i periodi in cui si verificano periodi di ribasso di estrogeni. C’è anche una componente genetica: la fibromialgia tende a funzionare in famiglia.

Alla ricerca di soccorso

Una manciata di farmaci tenta di offuscare i segnali di dolore nel cervello, ma non sembrano migliorare altri sintomi di fibromialgia come stanchezza o nebbia cerebrale. Gli antidepressivi possono aiutare, perché i centri del dolore e dell’umore del cervello si sovrappongono, quindi il trattamento di quest’ultimo, anche in pazienti senza depressione, a volte può migliorare il dolore.

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Per Servanne Edlund, 40 anni, una mamma di due di Silver Lake, Minnesota, una combinazione di un farmaco bloccante il nervo e un antidepressivo ha contribuito a sollevare il dolore che ha portato alla sua diagnosi cinque anni fa. “Mi sono sentito meglio quasi subito – più energia, sonno migliorato e meno dolore”, dice. “Ho iniziato a camminare fino a due miglia ogni mattina. Prima dei farmaci, non potevo scendere le scale “. Alcuni cambiamenti nello stile di vita sono anche promettenti.

Per Emily, che ora ha 41 anni e vive ad Asheville, nella Carolina del Nord, il sollievo è venuto da una combinazione di dieta e tecniche di rilassamento della mente e del corpo. Segue una dieta anti-infiammatoria piena di frutta, verdura e pesce, medita da 10 a 15 minuti al giorno e dorme otto ore a notte. “

Il dolore è diminuito immensamente, più la meditazione aiuta ad allungare la miccia, quindi non mi arrabbio per le piccole cose che mi infastidivano quando stavo soffrendo “, dice. “Ho imparato che ci possono essere salute e felicità dopo la fibromialgia”.

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