Le masque de la maladie invisible et de la fibromyalgie

J’ai beaucoup réfléchi récemment au terme de «maladie invisible». L’année dernière, lors d’un séjour à l’hôpital, j’ai discuté avec d’autres patients souffrant de douleurs chroniques des avantages et des inconvénients d’une maladie visible par rapport à une maladie invisible. Oh oui, ces séjours à l’hôpital deviennent fous!

Avec une maladie visible, une femme a expliqué que vous ne pouvez jamais vous en sortir. Dès que quelqu’un vous voit, il voit votre maladie. Vous êtes immédiatement qualifié de «personne handicapée». Avec une maladie invisible, vous pouvez choisir qui connaît vos diagnostics.

Bien que cela soit vrai, la réalité de vivre avec une maladie invisible signifie que les gens supposent que vous êtes comme tout le monde et que, par conséquent, ils peuvent tout faire comme tout le monde. Cela signifie que vous devez constamment expliquer pourquoi vous ne pouvez pas faire quelque chose, pourquoi vous êtes traité différemment, etc.

Tous les matins (d’accord, cinq matinées par semaine) mon petit compagnon et moi partons nous promener. Nous passons souvent un couple en train de promener leur chiot, le mari est un de mes collègues. Comme je leur ai dit bonjour la semaine dernière, je me suis rendu compte que, pour le monde extérieur, le couple et moi sommes identiques. Nous nous levons tous à la même heure, promenons notre chien, rentrons à la maison pour le petit-déjeuner et ensuite nous rendons au travail. Le mari arrive généralement au travail avant moi et part après moi, mais cela pourrait facilement s’expliquer par le fait que son poste est supérieur au mien.

Ce que personne ne voit, c’est la lutte qu’il me faut pour me lever chaque matin ; que je ne promène pas mon chien, je marche parce que mes genoux et mon dos l’exigent, il se trouve que j’ai un chien qui bénéficie également de cette routine. Personne ne voit l’épuisement auquel je suis confronté quand je rentre à la maison; le reste je dois prendre avant, pendant et après ma douche. Personne ne sait que j’arrivais tôt pour arriver, en retard pour quitter le travail, mais que mon corps ne me permettrait tout simplement plus de l’être.

Mon argument est que l’une des raisons pour lesquelles la fibromyalgie est une maladie invisible est que nous essayons tant de rester en bonne santé et de faire les choses comme tout le monde, ce qui rend notre maladie invisible. Quand ma fibro était au pire, elle était visible dans le monde entier. Je ne pouvais pas m’asseoir ou me tenir droit, mes épaules étaient en permanence penchées, la tête basse. Mes genoux ne pouvaient pas se plier, alors je traînais plus lentement qu’une tortue. Mon immunologiste m’a décrit le mieux “Vous aviez l’air de souffrir à chaque instant.” Même maintenant, je risque de boiter lorsque mes genoux connaissent une journée particulièrement difficile, de marcher plus lentement lorsque je suis plus fatigué que d’habitude. Parfois, vous me verrez avec un coussin chauffant collé au dos de ma chemise, ou des fils de machine TENS qui sortent de ma partie supérieure. C’est ces jours-ci que d’autres personnes peuvent voir ma douleur. Mais ce n’est pas seulement ces jours-ci que je le ressens.

Si tu peux voir ma douleur, c’est parce que je souffre et que je n’ai plus la force de le cacher. Si vous me voyez et ne voyez pas ma douleur, elle est toujours là, elle n’est pas partie, je me débrouille mieux.

J’ai toujours du mal à ne pas vouloir être connue comme la «fille malade», mais je ne veux pas non plus avoir à expliquer pourquoi je ne peux pas faire certaines choses. Être la “fille malade” vous donne un coup de main. Les gens peuvent ne pas connaître ou comprendre les détails, mais ils ne se posent pas non plus de questions lorsque vous refusez une invitation ou que vous dites “c’est trop pour moi en ce moment”. Pourquoi est-il si difficile de dire non?

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