La máscara de la enfermedad invisible y la fibromialgia

He estado pensando mucho últimamente sobre el término “enfermedad invisible”. Durante una estadía en el hospital el año pasado, tuve una conversación con algunos otros pacientes con dolor crónico acerca de los beneficios y desventajas de vivir con una enfermedad visible en comparación con uno invisible. Oh, sí, esas estadías en el hospital se vuelven locas!

Con una enfermedad visible explicada por una mujer, nunca puedes alejarte de ella. Tan pronto como alguien te ve, ven tu enfermedad. Estás encasillado de inmediato como la “persona discapacitada”. Con una enfermedad invisible, por otro lado, puede elegir quién sabe acerca de sus diagnósticos.

Si bien es cierto, la realidad de vivir con una enfermedad invisible significa que la gente asume que usted es como todos los demás y, por lo tanto, puede hacer todo igual que todos los demás. Esto significa que tienes que explicar constantemente por qué no puedes hacer algo, por qué te tratan de manera diferente, etc.

Cada mañana (de acuerdo, cinco mañanas a la semana) mi pequeño compañero y yo salimos a caminar. A menudo pasamos junto a una pareja que pasea a su cachorro, el marido es un colega mío. Cuando les di los buenos días la semana pasada me di cuenta de que, para el mundo exterior, la pareja y yo teníamos el mismo aspecto. Todos nos levantamos al mismo tiempo, llevamos a nuestro perro a dar un paseo, nos vamos a casa a desayunar y luego nos vamos al trabajo. El esposo generalmente llega al trabajo antes que yo y se va detrás de mí, pero eso podría explicarse fácilmente por el hecho de que su posición es superior a la mía.

Lo que nadie ve es la lucha que me cuesta levantarme cada mañana ; que no voy a llevar a mi perro a caminar, estoy caminando porque mis rodillas y espalda lo demandan, sucede que tengo un perro que también se beneficia de esta rutina. Nadie ve el cansancio que enfrento cuando llego a casa; el resto lo tengo que tomar antes, durante y después de la ducha. Nadie sabe que solía llegar temprano, tarde para dejar al trabajador pero que mi cuerpo simplemente no me permite seguir así.

Mi punto es que una de las razones por las que la fibromialgia es una enfermedad invisible es porque tratamos de mantenernos sanos y hacemos las cosas como todos los demás, y al hacerlo, hacemos que nuestra enfermedad sea invisible. Cuando mi fibro estaba en su peor estado era visible para todo el mundo. No podía sentarme ni ponerme de pie, tenía los hombros encorvados permanentemente y la cabeza baja. Mis rodillas no se podían doblar así que me arrastré más despacio que una tortuga. Mi inmunólogo lo describió mejor “Parecía como si cada parte de ti estuviera en agonía”. Incluso ahora podría cojear cuando mis rodillas están teniendo un día particularmente malo, caminar más despacio cuando esté más cansado de lo normal. A veces me verá con una almohadilla de calor pegada en la parte posterior de mi camisa, o cables de máquina TENS sobresaliendo de mi parte superior. Es en estos días que otras personas pueden ver mi dolor. Pero no es solo en estos días que lo siento.

Si puedes ver mi dolor es porque estoy en agonía y ya no tengo la fuerza para ocultarlo. Si me ves y no ves mi dolor, sigue ahí, no se ha ido, solo lo estoy manejando mejor.

Constantemente lucho por no querer ser conocida como la “niña enferma”, pero tampoco quiero tener que explicar por qué no puedo hacer ciertas cosas. Ser la ‘niña enferma’ te da una salida. Es posible que las personas no conozcan ni entiendan los detalles, pero tampoco cuestionan cuando rechazas una invitación o dices “eso es demasiado para mí en este momento”. Verse saludable y rechazar las invitaciones genera preguntas. ¿Por qué nos cuesta tanto decir que no?

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