19 parti “spaventose” di fibromialgia che non parliamo

Quando la maggior parte delle persone sente la parola “fibromialgia”, può immediatamente associarla ad alcuni dei sintomi fisici, come il dolore cronico, la stanchezza o la nebbia cerebrale. Ma, come sanno quelli con fibro, la condizione è complessa e può influenzare la tua vita in molti modi diversi.

Uno dei tanti effetti collaterali che i fibro possono causare è la paura. Vivere con una condizione cronica imprevedibile che causa una vasta gamma di sintomi difficili da controllare naturalmente può influire sulla salute mentale ed emotiva. Molti possono sentirsi comprensibilmente spaventati e preoccupati per la loro salute e il loro futuro con fibromialgia.

Per aiutare gli altri a capire meglio perché quelli con fibro possono lottare con i sentimenti di paura, chiediamo alla nostra Mighty community di condividere un aspetto “spaventoso” della fibromialgia che sperimentano e come affrontarli. Se ti sembra familiare, sappi che non sei il solo.

Guarda cosa ha condiviso la nostra community con noi:

  1. ” L’ansia di pianificare in anticipo eventi, viaggi, uscite, riunioni, qualsiasi cosa a causa dell’imprevedibilità. Mi occupo di questo ponendo con attenzione un piede davanti all’altro, un giorno alla volta, a volte un’ora alla volta, ancora in pianificazione fare le cose che mi rendono felice. “- Sarah N.
  2. ” Vedo come sono stato giù in due anni e sono terrorizzato di quanto sarò male in due. Spaventato dal futuro, so che dovrò smettere di lavorare o ridurre le ore se manterrò sta peggiorando, ma ho un mutuo da pagare ed è spaventoso pensare a come ci comporteremo quando sarà il momento. Sono combattuto tra il lavorare in questo momento per ripagarlo presto, ma potenzialmente peggiorando … o rischiando di essere in grado di lavorare più a lungo. “- Lesley B.
  3. ” Non so mai se il dolore che senti sia in realtà il tuo fibro o qualcos’altro, scrivo molto del mio dolore come fibro e poi penso: e se mi sbaglio?” Tutti i sintomi sono nuovi, riferisco al mio medico, solo nel caso, ma mi preoccupo sempre. “- Amanda G.
  4. ” Perdere la mia capacità di funzionare da solo L’idea che ero una persona indipendente che poteva fare tutto da solo.A volte non riesco nemmeno a fare la doccia senza l’aiuto di mio marito.Ho anche problemi con cose come contare i soldi o cambiare. Ho paura di quanto possa essere peggio … quanto di me continuerò a perdere, più perderò la mia indipendenza, ho tanta paura di perdermi completamente in questa malattia ” . – Char B.
  5. “La mia più grande paura è per il mio futuro, non posso prendermi cura di me stesso, sono povero, questo governo intende tagliare i miei già inadeguati benefici , non ho figli che si prendano cura di me, davvero non so cosa ho andrò a fare in futuro quando la mia situazione attuale finirà. “- Pamela M.
  6. ” Penso che la parte più spaventosa è la nebbia del cervello. Ci sono momenti in cui non riesco a ricordare se ho detto a un amico qualcosa di importante o meno. Ci sono momenti in cui non riesco a ricordare se ho preso la mia medicina o no. Ci sono volte in cui non ricordo se ho mangiato, se ho fatto una missione, cosa ho fatto la settimana scorsa, ecc . Cerco di tenere un pianificatore quotidiano, ma a volte questo non aiuta. Il peggio è quando vado da qualche parte – non solo per la cucina, ma, per esempio, il negozio di alimentari – e dimentico completamente quello che sono andato a fare lì. “- Stacy S.
  7. ” Sentendo i miei sintomi peggiorare nel corso degli anni, quest’anno ho dovuto ricorrere all’uso di un deambulatore e uno scooter per accompagnare la mia famiglia in vacanza.Non mi vergognavo, mi sentivo spaventato dal futuro. ” – Standard.
  8. ” Cercando di continuare, anche quando sei esausto fino al punto di crollare e agonizzare, perché hai ancora bisogno di vivere, lavorare e guadagnarti da vivere. Non aver paura di chiedere aiuto ad amici e parenti e persino aiuto finanziario. Solo questo piccolo aiuto porta via parte della pressione (mentalmente, ovviamente, la pressione fisica è sempre presente!). “- Christie L.
  9. ” My spaventa when non ricordo thing è successo stamattina … ho mangiato ancora oggi? Cerco di visualizzare la mia giornata finora, ma non riesco a ricordare nulla Non conoscendo parole comuni Non conoscendo il nome di oggetti domestici e chiedendo che giorno è Circa sei volver al giorno! “- Georgina BS
  10. ” La povertà che derives dall’incapacità di lavorare. Non ho mai avuto paura prima. ” – Jennifer B.
  11. ” Mist of the brain di sicuro.Quando in un brutto episodio, ho brevemente dimenticato come fare le cose che ho imparato da bambino, come contare il tempo o contare i soldi … che è molto spaventoso considerando che sono una scuola elementare insegnante e io dobbiamo insegnare questi concetti ai più piccoli! Cose come queste non durano a lungo, ma quando lo fanno, chiedo solo a chiunque io sia, studenti, amici o anche estranei, quindi per favore sii paziente con me per un momento . Così prendo un respiro profondo e ricordo che il mio cervello è un po ‘assonnato! non è una strategia di duro e veloce di per sé, ma penso di essere onesto con la gente e chiedendo loro di essere pazienti lavori grandi, perché di solito danno sostegno. “- Shelby C.
  12. “I medici non si preoccupano e non ci prendono sul serio.” ” I think the cheers are cheers,” he said. “I think the cheers are cheating,” he said. . l’attenzione I medici mutual non credono level livello di dolore, perché per chloro devi piangere urlare and the chelating livello. “- Heather N.
  13. “L’effetto che questo ha sulla famiglia e l’intimità è perso.” – Lisa HM
  14. ” The aspetto più spaventoso è pensare che sto facendo molto bene per le commissioni, ma all’improvviso non ricordo quale strada vivo. Non avevo realizzato as far as the fibrous nebbia quel giorno brutta, Dopo ciò, my sleep assicurato che la mia casa was programmata sul mio telefono and GPS, per ogni evenienza. “- Dawn D.
  15. ” Non essere mai in grado di pianificare o impegnarsi in qualcosa, non sapendo quando il prossimo trigger sarà per un’epidemia e quanto tempo prima che esca ” . – Lisa MG
  16. ” Tutto questo! Ricercare e tentare strategie di coping solo per affrontare un’epidemia, dovendo affrontare la costante battaglia interiore di vivere con una condizione cronica che non si arrende. È spaventoso  non  riuscire ad allontanarsi da esso … mi sto sforzando dicendomi: “Finirò un’epidemia e vedrò domani, può sempre essere peggio, ma oggi sei vivo ” . – Louise P.
  17. ” La cosa più spaventosa per me è che in un anno sono andato da qualcuno che potesse prendersi cura di se stessi e dei loro figli, di dover aiutare i bambini a prendersi cura di me. Giorni di non essere in grado di alzarsi e fare una doccia. Cosa l’anno prossimo porterà? “- Leighann J.
  18. ” La parte più spaventosa è l’imprevedibilità dell’aspetto e della gravità dei sintomi: trovo molto difficile pianificare in anticipo per paura che i miei sintomi si affievoliscano il giorno e rovinarlo per mio marito e mio figlio. ” – Virginia RK
  19. ” L’incertezza del futuro e non conoscere il giorno in giorno come ti sentirai … Non sapendo come il tuo dolore si presenterà o ti influenzerà ogni giorno!” – Emma T.

Se lotti dalla paura e dall’ansia a causa della fibromialgia, non sei il solo. Di seguito sono riportate le storie della nostra comunità su come affrontare alcune delle più comuni fonti di paura che i guerrieri di fibro affrontano.

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