19 partes ‘miedo’ de la fibromialgia que no hablamos

Cuando la mayoría de las personas escuchan la palabra “fibromialgia”, pueden asociarla inmediatamente con algunos de los síntomas físicos, como dolor crónico, fatiga o niebla cerebral. Pero, como saben los fibroides, la afección es compleja y puede afectar su vida de many different ways.

Uno de los muchos efectos secundarios que puede causar el fibro es el miedo. Vivir con una condición crónica impredecible que causa una amplia gama de síntomas que son difíciles de controlar naturalmente puede afectar su salud mental y emocional. Muchos pueden sentirse comprensiblemente asustados y ansiosos por su salud y su futuro con fibromialgia.

Para ayudar a otros a comprender mejor por qué las personas con fibro pueden luchar contra los sentimientos de miedo, le pedimos a nuestra comunidad Mighty que comparta un aspecto “aterrador” de la fibromialgia que experimentan y cómo lo enfrentan. Si lo siguiente le suena familiar, sepa que no está solo.

Vea lo que nuestra comunidad ha compartido con nosotros:

  1. ” La ansiedad de planear eventos por adelantado, viajes, salidas, reuniones, cualquier cosa debido a la imprevisibilidad. Me ocupo de esto colocando cuidadosamente un pie delante del otro, un día a la vez, a veces una hora a la vez, todavía planificando Para hacer las cosas que me hacen feliz ” . – Sarah N.
  2. ” Veo cómo he estado abajo en dos años y estoy aterrado de lo mal que estaré en dos más. Asustado por el futuro, sé que tendré que dejar de trabajar o reducir las horas si sigo está empeorando, pero tengo una hipoteca que pagar y da miedo pensar en cómo trataremos cuando llegue el momento. Estoy dividido entre trabajar en este momento para pagarlo antes, pero potencialmente empeorar … o arriesgarme a poder trabajar Por más tiempo. “- Lesley B.
  3. ” Nunca se sabe si el dolor que siente es realmente su fibro o algo más. Escribo gran parte de mi dolor como fibro y luego pienso: ¿qué pasa si me equivoco? Cualquier síntoma que sea nuevo, informo a mi médico, simplemente En el caso. Pero siempre me preocupo ” . – Amanda G.
  4. ” Perder mi capacidad de funcionar solo. La idea de que solía ser una persona independiente que podía hacer todo por mí mismo. A veces ni siquiera puedo ducharme sin la ayuda de mi esposo. También tengo problemas con cosas como contar dinero o cambiar. Tengo miedo de lo peor que podría ser … cuánto de mí voy a seguir perdiendo. Cuanto más de mi independencia perderé. Tengo tanto miedo de perderme por completo en esta enfermedad ” . – Char B.
  5. ” Mi mayor temor es por mi futuro. No puedo cuidarme a mí mismo. Soy pobre. Este gobierno tiene la intención de reducir mis beneficios ya inadecuados. No tengo hijos que me cuiden. Realmente no sé lo que hago”. que haré en el futuro cuando termine mi situación actual ” . – Pamela M.
  6. ” Creo que la parte más aterradora es la niebla del cerebro. Hay momentos en que no puedo recordar si le conté algo importante a un amigo o no. Hay momentos en que no puedo recordar si tomé mi medicina o no. Hay momentos en los que no recuerdo si comí, si hice una misión, lo que hice la semana pasada, etc. Intento mantener un planificador diario, pero a veces eso no ayuda. Lo peor es cuando voy a algún lugar, no solo para la cocina, pero, digamos, la tienda de comestibles, y me olvido por completo de lo que fui a hacer allí ” . – Stacy S.
  7. ” Sentí que mis síntomas empeoraban con el paso de los años. Este año tuve que recurrir al uso de un andador y un scooter para acompañar a mi familia de vacaciones. No me sentí avergonzado. Tenía miedo del futuro ” . – Normas.
  8. ” Trate de continuar, incluso cuando esté agotado hasta el punto de colapso y agonía, porque todavía necesita vivir, trabajar y ganarse la vida. No tenga miedo de pedir ayuda a amigos y familiares e incluso ayuda financiera. Solo este poco de ayuda quita algo de la presión (mentalmente, por supuesto, ¡la presión física siempre está presente!). “- Christie L.
  9. ” It scares me when I do not remember what happened this morning … I still eat today? I try to see my day so far, but I can not remember anything.Not knowing common words.Not knowing the name of household objects and asking what day it is around six times a day! “- Georgina BS
  10. ” The poverty that comes with the inability to work. I was never scared before. ” – Jennifer B.
  11. “La niebla del cerebro con seguridad. En un mal episodio, olvidé brevemente cómo hacer las cosas que aprendí de niño, cómo contar el tiempo o contar el dinero … lo cual es muy aterrador considerando que soy una escuela primaria ¡El profesor y yo tenemos que enseñar estos conceptos a los más pequeños! Este tipo de cosas no duran mucho, pero cuando lo hacen, solo pregunto quienquiera que sea, ya sean estudiantes, amigos o incluso extraños, así que, por favor, sea paciente conmigo por un momento. ¡ Así que respiro hondo y recuerdo que mi cerebro tiene un poco de sueño! No es una estrategia dura y rápida per se, pero creo que ser sincero con las personas y pedirles que sean pacientes funciona muy bien porque generalmente brindan apoyo “. Shelby C.
  12. ” Doctors do not care and do not take us seriously.Thinks that the deep pain of bones never disappear.What your spouse will leave you because it’s all” too much, “especially the financial strain.What people think you are pretending for the attention. ” Medical professionals do not believe in their level of pain, because for them you must be crying and screaming at that level. ” – Heather N.
  13. “The effect this has on the family and on privacy is lost.” – Lisa HM
  14. ” What is scary is that you think I’m doing very well on errands, but suddenly I can not remember which street I live in. I had not noticed how bad the fibro fog was that day. that my house was programmed on my phone and GPS, just for precaution. “- Dawn D.
  15. ” Nunca pueda planificar ni comprometerse con nada. No saber cuándo será el próximo desencadenante de un brote y cuánto tiempo pasará antes de que salga ” . – Lisa MG
  16. “¡ Todo esto! Investigar e intentar estrategias de afrontamiento solo para atravesar un brote. Tener que lidiar con la constante batalla interna de vivir con una condición crónica que no se rinde. Da miedo  no  poder alejarse de ella … Yo luché yo misma diciéndome: ‘Superaré un brote y veré mañana. Siempre puede ser peor, pero hoy estás vivo ‘ “. – Louise P.
  17. ” Lo más espantoso para mí es que en un año fui de alguien que podía cuidarse a sí mismo y a sus hijos, de tener que ayudar a los niños a cuidarme. Días para no poder levantarme y ducharme. Qué ¿traerá el próximo año? “- Leighann J.
  18. ” La parte más aterradora es la imprevisibilidad de la apariencia y la gravedad de los síntomas. Me resulta muy difícil planificar por adelantado por temor a que mis síntomas empañen el día y lo arruinen para mi esposo e hijo ” . – Virginia RK
  19. ” La incertidumbre del futuro y no saber el día a día cómo te sentirás … ¡Sin saber cómo tu dolor se presentará o te afectará todos los días!” – Emma T.

Si luchas contra el miedo y la ansiedad debido a la fibromialgia, no estás solo. A continuación, encontrará historias de nuestra comunidad sobre cómo lidiar con varias de las fuentes más comunes de temor que enfrentan los guerreros fibro.

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