19 partes ‘assustadoras’ da fibromialgia que não falamos

Quando a maioria das pessoas ouve a palavra “fibromialgia”, pode associá-la imediatamente a alguns dos sintomas físicos, como dor crônica, fadiga ou nevoeiro cerebral. Mas, como sabem aqueles com fibro, a condição é complexa e pode afetar sua vida de many different ways.

Um dos muitos efeitos colaterais que o fibro pode causar é o medo. Viver com uma condição crônica imprevisível que causa uma ampla gama de sintomas que são difíceis de controlar naturalmente pode afetar sua saúde mental e emocional. Muitos podem sentir-se compreensivelmente assustados e ansiosos com sua saúde e seu futuro com a fibromialgia.

Para ajudar os outros a entender melhor por que as pessoas com fibrose podem lutar contra os sentimentos de medo, pedimos à nossa comunidade Mighty que compartilhe um aspecto “assustador” da fibromialgia que eles experimentam e como eles lidam com isso. Se o seguinte soa familiar para você, saiba que você não está sozinho.

Veja o que nossa comunidade compartilhou conosco:

  1. ” A ansiedade de planejar antecipadamente eventos, viagens, saídas, reuniões, qualquer coisa por causa da imprevisibilidade. Eu lido com isso colocando cuidadosamente um pé na frente do outro, um dia de cada vez, às vezes uma hora de cada vez, ainda planejando para fazer as coisas que me fazem feliz ” . – Sarah N.
  2. ” Eu vejo como eu tenho caído em dois anos e estou com medo de quão ruim eu vou estar em mais dois. Assustado com o futuro, eu sei que vou ter que parar de trabalhar ou reduzir horas se eu continuar piorando, mas tem uma hipoteca para pagar e é assustador pensar em como lidaremos quando chegar a hora.Estou dividida entre trabalhar agora para pagá-la cedo, mas potencialmente piorar … ou arriscar poder trabalhar por mais tempo. “- Lesley B.
  3. ” Nunca se sabe se a dor que você sente é realmente sua fibro ou outra coisa. Escrevo muito da minha dor como fibro e então penso: e se eu estiver errado? Qualquer sintoma que seja novo, eu respondo ao meu médico, apenas no caso, mas eu sempre me preocupo. “- Amanda G.
  4. ” Perder minha capacidade de funcionar sozinha. A idéia de que eu costumava ser uma pessoa independente que poderia fazer tudo sozinho. Às vezes eu não posso nem tomar um banho sem a ajuda do meu marido. Eu também tenho problemas com coisas como contar dinheiro ou mudar. Tenho medo de quão pior poderia ser … quanto de mim eu vou continuar a perder. Quanto mais eu perder minha independência, tenho tanto medo de me perder completamente nesta doença. ” – Char B.
  5. ” Meu maior medo é para o meu futuro. Eu não consigo cuidar de mim mesmo. Sou pobre. Este governo pretende cortar meus benefícios já inadequados. Não tenho filhos para cuidar de mim. Eu realmente não sei o que eu vou fazer no futuro quando a minha situação atual terminar. “- Pamela M.
  6. ” Eu acho que a parte mais assustadora é a névoa do cérebro. Há momentos em que não me lembro se eu disse a um amigo algo importante ou não. Há momentos em que não me lembro se tomei meu remédio ou não. Existem vezes quando eu não me lembro se eu comi, se eu fiz uma missão, o que eu fiz na semana passada, etc eu tento manter um planejador diário, mas às vezes isso não ajuda.O pior é quando eu vou em algum lugar – não apenas para a cozinha, mas, digamos, a mercearia – e esqueci completamente o que fiz lá. “- Stacy S.
  7. ” Sentir meus sintomas piorando com o passar dos anos. Este ano tive que recorrer ao uso de andador e patinete para acompanhar minha família em férias. Não me senti envergonhado. Senti medo do futuro. ” – Normas.
  8. ” Tentando continuar, mesmo quando você está exausto ao ponto do colapso e da agonia, porque você ainda precisa viver, trabalhar e ganhar a vida. Não tenha medo de pedir ajuda de amigos e familiares e até ajuda financeira. Só esse pouquinho de ajuda tira um pouco da pressão (mentalmente, é claro, a pressão física está sempre presente!). “- Christie L.
  9. “ Me assusta quando não me lembro o que aconteceu hoje de manhã… eu ainda comi hoje? Eu tento visualizar meu dia até agora, mas não consigo me lembrar de nada. Não sabendo palavras comuns. Não sabendo o nome de objetos domésticos e perguntando que dia é cerca de seis vezes por dia! ”- Georgina BS
  10. “ A pobreza que vem com a incapacidade de trabalhar. Eu nunca tive medo antes. ”- Jennifer B.
  11. ” Névoa do cérebro com certeza. Quando em um episódio ruim, eu esqueci brevemente como fazer as coisas que aprendi quando criança, como contar o tempo ou contar o dinheiro … o que é muito assustador, considerando que eu sou uma escola primária professor e eu tenho que ensinar esses conceitos para os pequenos! Coisas assim não duram muito, mas quando chegam, eu só pergunto quem eu sou, seja estudantes, amigos ou até estranhos, então, por favor, seja paciente comigo por um momento. . Então eu respirar fundo e lembrar que o meu cérebro está um pouco sonolento! não é uma estratégia forte e rápido, por si só, mas eu acho que ser honesto com as pessoas e pedindo-lhes para ser obras paciente ótimo, porque eles costumam dar apoio. “- Shelby C.
  12. “ Os médicos não se importam e não nos levam a sério. Os pensamentos de que a dor profunda dos ossos nunca vai desaparecer. Que seu cônjuge o deixará porque é tudo “demais”, especialmente a tensão financeira. Que as pessoas acham que você está fingindo por atenção. Os profissionais médicos não acreditam no seu nível de dor, porque para eles você deve estar chorando e gritando nesse nível. ”- Heather N.
  13. “O efeito que isso tem na família e na intimidade é perdido.” – Lisa HM
  14. “ O aspecto mais assustador é pensar que estou indo muito bem em recados, mas de repente não me lembro em qual rua eu vivo. Eu não tinha percebido o quão ruim era o nevoeiro fibro naquele dia. Depois disso, certifiquei-me de que minha casa estivesse programada em meu telefone e GPS, apenas por precaução. ”- Dawn D.
  15. ” Nunca ser capaz de planejar ou se comprometer com nada. Não saber quando o próximo gatilho será para um surto e quanto tempo antes de sair. ” – Lisa MG
  16. ” Tudo isso! Pesquisando e tentando estratégias de enfrentamento apenas para passar por um surto. Ter que lidar com a constante batalha interior de viver com uma condição crônica que não desista. É assustador  não  ser capaz de fugir disso … eu esforço-me dizendo a mim mesmo: “Vou superar um surto e ver amanhã. Pode sempre ser pior, mas hoje você está vivo. ” – Louise P.
  17. ” A coisa mais assustadora para mim é que em um ano eu fui de alguém que poderia cuidar de si e de seus filhos, de ter que ajudar as crianças a cuidar de mim. Dias de não poder se levantar e tomar banho. O que será o próximo ano? “- Leighann J.
  18. ” A parte mais assustadora é a imprevisibilidade da aparência e gravidade dos sintomas. Acho muito difícil planejar com antecedência por medo de que meus sintomas diminuam o dia e estraguem tudo para meu marido e filho. ” – Virginia RK
  19. ” A incerteza do futuro e não saber o dia a dia como você vai se sentir … Não sabendo como sua dor vai se apresentar ou afetá-lo todos os dias!” – Emma T.

Se você luta com medo e ansiedade por causa da fibromialgia, você não está sozinho. Abaixo estão histórias de nossa comunidade sobre como lidar com várias das fontes mais comuns de medo que os guerreiros fibro enfrentam.

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